Über Birte Oldenburg

Schlaganfall - Denken kann ich, Reden (noch) nicht. alle drei Minuten ereignet sich ein Schlaganfall - alle neun Minuten stirbt einer! Rechter Schlaganfall, 3.3.2010 - Stent in der Halsbeuge

Mit seiner Hündin Gassi gehen, schwimmen und verreisen

Berthold war rundum zufrieden: Er hatte eine tolle Ehefrau, ein schönes Haus, sein kleines Unternehmen hatte sich etabliert und bekam immer mehr Stammkunden. Er war aktiv im Angelverein und schaffte es meistens, sich einmal in der Woche etwas Zeit freizuschaufeln, um schwimmen zu gehen. Dass seine Gesundheit auf der Strecke blieb, ahnte der ehemalige Hobby-Boxer. Die Kondition ließ nach, das Gewicht stieg, das Rauchen war zu verlockend, um aufzuhören. Doch ernsthafte Sorgen machte er sich deswegen nicht – schließlich gab es viel zu viel tun, um krank zu werden!

Mit dem Schlaganfall änderte sich alles: Noch im Krankenhaus erzählte ihm seine Frau, dass sie seine Firma auflösen muss. Die Ärzte waren sich sicher, dass er seinem Beruf als Schädlingsbekämpfer und Tatortreiniger nicht mehr ausüben kann. Zu seiner Krankheit kamen die finanziellen Sorgen – und die Zukunftsangst. „Besonders in der Anfangszeit hatte ich viele depressive Phasen. Ich dachte, ich würde gar nichts mehr selbstständig machen können. Dazu kam, dass ich meine Gefühle kaum noch kontrollieren konnte. Ich weinte oft, bekam auf der anderen Seite aber auch Lachanfälle, die ich nicht mehr stoppen konnte.“

Die Reha war der erste Lichtblick. Hier merkte Berthold, dass noch Vieles möglich ist. Viel mehr als er sich selbst zugetraut hatte. „Alle meine Therapeuten, egal ob in den Rehas oder ambulant, haben mich unglaublich unterstützt und motiviert. Dafür bin ich ihnen sehr dankbar“, sagt er.

Er hat ein Buch über die ersten Jahre nach dem Schlaganfall geschrieben: „Ausgezählt – Diagnose Schlaganfall“. Damit möchte er ein Zeichen setzen und anderen Betroffenen Mut machen. „Es lohnt sich, zu kämpfen, egal ob in der Therapie für seine Gesundheit oder vor Gericht für finanzielle Leistungen, die einem zustehen.“ Er freut sich über die vielen kleinen Punkt-Siege gegen seinen Schlaganfall: Er kann wieder mit seiner Hündin Gassi gehen, schwimmen und verreisen.

http://www.bertholdknabe.de

Weitere Infos zu Kampagne „Ich setze ein Zeichen“ unter www.schlaganfall.de

#SchlaganfallHilfe25 #ZeichenSetzen

 

Beste Nachwuchskünstlerin – Demut vor dem Leben

Bereits am ersten Tag nach ihrem Schlaganfall macht sie sich Gedanken: Was mache ich, wenn ich nicht mehr Flöte spielen kann? „In dem Moment war ich gar nicht verzweifelt. Ich habe ganz pragmatisch darüber nachdacht, welche Alternativen ich jetzt habe, um weiterhin ein erfülltes Leben zu führen“, sagt @Kathrin. Sie hatte unter anderem bei den @Heidelbergern Symphonikern die 1. Querflötegespielt und gerade das erste eigene Album aufgenommen. Dann liegt sie im Krankenhaus: halbseitige Lähmung, ein Arm und eine Hand taub, das Bein reagiert nicht, Stimmbandlähmung. Querflöte spielen? Wohl kaum.

Nach drei Wochen, noch in der Reha, wagt sie sich an die ersten Übungen: Lange Töne halten, langsam die Finger richtig setzen, immer wieder die gleichen Tonfolgen spielen. Alles, was sie sonst nur zum Aufwärmen gemacht hat. Zwei Dinge sind Kathrin klar: Sie ist ehrgeizig und wird alles dafür tun, dass es ihr wieder besser geht. Und: Sie ist lebenslustig und wird auch einen Weg finden, mit den eventuellen Verlusten umzugehen.

Ironie des Schicksals: Vor ihrem Schlaganfall arbeitete sie an einem Projekt der Uni Mannheim mit. Thema: Wie kann man demotivierte Patienten durch Musik zur Therapie motivieren? Demotiviert war sie selbst nie, die Musik hilft ihr trotzdem. „Als Musiker lernt man, detailverliebt zu arbeiten, viel zu üben und mit Rückschlägen umzugehen. Das ist auch die richtige Einstellung für die Therapie“, erzählt Kathrin. „Mir war es wichtig, so schnell wie möglich wieder ein bisschen Normalität zu haben. Deswegen finde ich es auch so wichtig, dass Angehörige, Freunde, aber auch Ärzte und Pfleger normal mit einem umgehen.“

Kathrin mutet sich von Anfang an viel zu. Sie trainiert zwischen den Therapieeinheiten in der Reha alleine weiter. Freunde holen sie ab, um mit ihr zu kochen oder ins Lieblingscafé zu gehen – obwohl der Trubel, die Geräusche, enorm anstrengend sind. Kathrin geht offensiv mit ihrem Schlaganfall um, berichtet auf Facebook und Instagram über ihre Erlebnisse.

Nach vier Monaten gibt sie ihr erstes Konzert. „Im Nachhinein kann ich mir gar nicht erklären, wie ich das geschafft habe. Der Adrenalin-Ausstoß muss sehr groß gewesen sein“, blickt sie heute lachend zurück. Jetzt feiert sie ihren nächsten großen Erfolg: Sie ist als beste Nachwuchskünstlerin mit dem @Opus Klassik ausgezeichnet worden.

Ihr eigener Schlaganfall war nur eins von vielen Erlebnissen, die Kathrins Lebenseinstellung geprägt haben. Der Lebensgefährte starb an Krebs. Ein guter Freund hatte kurz vor ihr, ein anderer kurz nach ihr, einen Schlaganfall, ihr Vater ebenfalls. „Das lehrt Demut vor dem Leben. Ich finde es wichtig, trotz allem nicht den Mut zu verlieren und hoffe, dass ich das auch anderen Menschen vermitteln kann.“

 

Für die liebe: dick und dünn verbunden gegen den Schlaganfall

Als Birte Oldenburg nach ihrem Schlaganfall in die Reha-Klinik kommt, ist sie auf Vieles vorbereitet: Dass sie sich anstrengen muss, um wieder besser laufen zu können. Dass sie hart trainieren muss, um wieder besser sprechen zu lernen. Dass es ein langer Weg in Richtung Genesung wird. Nur mit einer Sache rechnet sie nicht: Dass sie in der Reha-Klinik ihre große Liebe findet.

Das Reha-Zentrum liegt direkt an einem Wildtiergehege. Die Mitarbeiter der Reha bieten den Patienten regelmäßig gemeinsame Ausflüge zu den Hirschen an. Birte geht gerne mit – nicht nur wegen der Hirsche. „Jürgen ist mir sofort aufgefallen. Sein Charaktergesicht, seine knuddelige Art“, sagt Birte. Bei den Ausflügen sucht sie seine Nähe. Bald haben sie das erste Mal Zeit für sich, nur zu zweit: „Wir sind zusammen zum Bäcker gegangen. Für die Strecke haben wir sehr viel Zeit gebraucht, aber wir haben es geschafft“, erzählt sie.

Immer üben: hoch die Beine, an der Elbe.

 

Sie haben sich ineinander verguckt – auch ohne sich stundenlang von ihren bisherigen Leben zu erzählen. Beide haben eine Aphasie, eine Sprachstörung, die es schwierig macht, die richtigen Worte zu finden. Was zählt ist das Hier und Jetzt. Das ist jemand, der gerade das gleiche durchmacht. Und es gibt Wichtigeres als viele Worte: Blicke, Gesten, Berührungen. Und viel Humor: „Wir können beide wunderbar miteinander lachen. Auch über unsere eigenen Fehler und Missgeschicke. Das macht alles leichter.“

Die beiden haben sich entschieden, offensiv mit ihrer Erkrankung umzugehen. Birte hat früher als Redakteurin gearbeitet. Die Sprache war ihr Leben. Jetzt hat sie einen eigenen Blog, in dem sie über ihren Alltag berichtet – und schreibt so, wie sie es noch kann. „Ich will auf meiner Seite nichts Beschönigen oder jemanden anderen meine Texte verbessern lassen. Jeder, der meine Einträge liest kann sich vorstellen, was eine Aphasie bedeutet.“ http://blog.birte-oldenburg.de/

Vor kurzem hat die Zeitschrift „Tina“ über die außergewöhnliche Liebesgeschichte der beiden berichtet. Mit ihrer Offenheit wollen sie ein Zeichen setzen – gegen den Schlaganfall und für das Leben. Und für die Liebe.

Immer noch seit 9 1/2 Jahren zusammen: Jürgen und ich an der Elbe.

Unter www.schlaganfall-Hilfe.de könnt ihr mehr entdecken.

Box für das Dreirad

Das ist spitze: eine Box für das Dreirad. Die Baugenossenschaft Dennerstrasse (BDS) hat zusammen mit Kiwabo eine Box für das Dreirad, Rollstühle und E-Mobile gemacht. Geschützt vom Regen, geschützt mit Handicap. Damit wir das leichter haben. Ich finde das richtig toll! Sagenhaft. Hervorragend! Danke!

Baugenossenschaft Dennerstrasse für Handicap-Leute eine Box

Baugenossenschaft Dennerstrasse für Handicap eine Box zur Verfügung (zum Beispiel Schlaganfall mit einer Hand). Große Klasse, Baugenossenschaft!

Es ist phantastisch, nicht mehr eingesackt mit der Plane bei Regenwasser, so dass in dem hinteren Korb mit einer Hand das Regenwasser rausgeschippt werden muss. Es muss festgemacht werden, bei dem Sturm – sehr windig die Ecke –  mit einem Seil und Clip. Wie geht das? Mit einer Box, das ist leichter.

Kurzzeitgedächtnis ist bei Schlaganfall heftig – eine neurologische Störung. Meistens den Stock oben vergessen – mit dem Rad. Aber dann weiter? Zum Uniklinik Eppendorf (UKE) ein großen Ast genommen und los spaziert. Auch vergesse ich immer den Beutel zum einkaufen mitzunehmen von oben, oder den Helm, die Wasserflaschen, Regenjacke… Alles dabei unten in der Box. Cool, oder?

Ich bin im ersten Stock ohne Lift und kann ich nur mit einer Hand das Geländer hoch- und runterzugehen. Seit 9 Jahren kämpfe ich jeden Tag. Um das rechte Bein hochzukriegen, den rechten Arm zu greifen, die Broca-Aphasie (Sprachstörung mit 1000 Stunden hinzukriegen in der Logopädie) und ein bisschen Kraftsport auch dabei.

Mit dem Dreirad den Stadtpark zu genießen, einzukaufen, zur Therapie zu fahren. Alles leichter. Mit den Füßen zu laufen, längere Strecken, geht es noch nicht. Aber Dreirad fahren, das ist cool!

 

Und zur Not mit Bus und Bahn fahre – aber dann sitzen. Bevor der Bus und die Bahn anfährt. Mit Broca-Aphasie (eine Form der Sprachstörung) fallen mir die Worte nicht so schnell ein – bevor die Bahn anfährt. Geht gar nicht. Darum lange Strecken lieber mit Bus (die Busfahrer warten nämlich, bis ich sitze.

Grossen Dank an den Hausmeister Stefan Kirschke und Riesendank an den Handicap Mitgliedermanagement Christina Moje!  Es ist schön, dass die Dinge jetzt leichter sind. Danke Baugenossenschaft Dennerstrasse! Dass du das möglich gemacht hast!

Korken hochziehen mit zwei Fingern

Pause machen – aber 3 Wochen üben mit der Ergotherapie trotzdem. Bei der Handspezialistin 🤚Diana Cordes in Wilhelmsburg, die Dame, die eigentlich im Uniklinik Eppendorf (UKE) war. Einmal die Woche ran in der Ergotherapie, dann ran selber und 1-2 mal täglich die rechte Hand und mehr. Ich finde es spannend, was Diana Cordes macht mit meiner Hand.

Erst, wie gewohnt, der Strom Mentastim (1 entspannen, 2 vorstellen, 3 Strom), (dann kribbeln sie eine Weile und weiten sich), dann ~30mal Saeboflex-Training (das die rechte Hand ist weich, durch die Übung mit werfen den rechten Ball), und dann Korken „greifen“. Erst die Hand nach unten, mit dem Handgelenk), dann nach oben, immer noch den Korken halten, dann wieder runter und dann fallen lassen. Drei bis viermal geht das. Dann nicht mehr, die Finger wollen nicht mehr.

Toll das ist (100.000.000 mal sing…. Strom ist toll, weil endlich geht das auf die Finger….nach 6 Minuten Strom (1. Bild) und das 2. Bild nach 11 Minuten.

Nach dem Korken entweder der Ball, oder das umdrehen (oder beides :).

Ich gehe zu Dr Bäumer dem 22. August. Immer sagt sie wann, der Termin ist. Damit sie weiß, was die Übung ist, und damit sie schreiben kann an Dr. Bäumer. Der Botox-Spezialist mit Mentastim, Saeboflex und mehr.

Immer so, wie die Hand und der Plan es möchte. Von 245 MU Botox in den Arm mit der Saeboflex an Anfang bis 4 Jahre später, immer noch Botox, aber weniger: 50 MU.

Ich gehe nur (in den drei Wochen Urlaub) hin zu der Handspezialistin in Wilhelmsburg und selber trainieren.

 

 

Hund und Liebe

Marion merkte, dass Larissa sich als Baby immer nur zu einer Seite umdrehte und die andere nicht benutzte. Sie merkte, dass Larissa lange brauchte, um Laufen zu lernen – und, dass das Gangbild nicht so war, wie es sein sollte. Sie solle sich keine Sorgen machen, sagte der Arzt damals. Jedes Kind entwickelt sich anders.

Doch Marion machte sich Sorgen: Schließlich ist sie als Physiotherapeutin vom Fach und merkte, dass etwas mit ihrer Tochter nicht stimmte. Erst als Larissa zwei Jahre alt war, gab es eine Diagnose: Schlaganfall. Wann er genau passiert ist, ließ sich nicht mehr nachvollziehen.

„Als Physiotherapeutin hatte ich immer auch einen professionellen Blick auf meine Tochter. Wie kann ich sie noch fördern? Was geht noch? Welche Ziele sollen wir uns stecken?“, erinnert sie sich. „Dadurch war ich manchmal die ‚böse‘ Mama, die das Trinkglas so stellt, dass sie es mit der betroffenen Hand greifen musste. Die, die fast ausschließlich Spielzeuge kaufte, die nur mit zwei Händen bedient werden können.“ Das sei nicht immer einfach gewesen, weder für die Tochter, noch für sie selbst. Irgendwann hat der behandelnde Neurologe sie aufgeweckt: „Sie sind Mutter! Überlassen Sie die Behandlung den Therapeuten.“

Marion macht mit bei der Aktion „Ich setze ein Zeichen“ der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe und wünscht den Betroffenen und Angehörigen vor allem Geduld. Durch die Erkrankung ihrer Tochter hat sie viel gelernt – auch für ihren eigenen Beruf. Während sie früher überwiegend orthopädische Patienten behandelt hat, begleitet sie inzwischen auch Menschen mit neurologischen Einschränkungen.

„Ich bin geduldiger geworden und habe gelernt, sich kleine Ziele zu setzen, sich über jeden kleinen Erfolg zu freuen und Rückschläge zu akzeptieren. Ich lege mit meinen Patienten fest, was sie in einem Monat erreichen wollen – nicht in zwei Jahren.“ Zudem hat sich Marion einen Therapie-Hund angeschafft, der hilft, neurologische Patienten zu motivieren.

Die Physiotherapeutin im Privatleben ganz abzuschalten, ist allerdings immer noch schwierig. „Natürlich rege ich mich auf, wenn mein Tochter sich Schuhe kauft, mit denen sie ihre sensomotorischen Einlagen nicht nutzen kann. Aber sie ist inzwischen fast erwachsen und muss diese Entscheidungen selbst treffen. Aber als Mutter ist es wohl auch normal, sich Sorgen zu machen“, sagt sie augenzwinkernd.

Danke, Schlaganfall-Hilfe

 

Bald ist die 1000. Logopädie-Stunde

Als Diagnose hab ich Sprachstörungen und Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen. Manchmal kann ich gar nicht mehr reden. Die Worte fallen mir nicht ein und es ist einfach zu komplex im Kopf.  Aber wir üben daran, wie sich der Satz zusammensetzt, am Schreiben und lesen und am eingeschränkten Sprachverständnis bei komplexen Äußerungen. Ich habe bereits einen guten Gebrauch von Selbsthilfestrategien in der alltäglichen Kommunikation. Stück für Stück, nicht schneller, aber es kommt… bei neurologischen Störungen dauert es länger…

Anne Wagner, die Logopädin (links) von der Sabine Köhler in der Fuhlsbüttler Straße 533 in Hamburg und ich

Jetzt ist es die 987. Logopädiestunde. Bald ist es am Mittwoch, den 24.7. die 1000. Logopädiestunde. Wir haben geübt, dass ich komplexe Sätze mit Nebensätzen richtig spreche – mit aber, weil, wegen weiter fortführen. 

Ich äußere spontan noch immer viel in Wortgruppen und vielen kurzen Hauptsätzen. Hier befindet sich das Verb nicht immer an der richtigen Stelle. Es wurden verstärkt Übungen zur richtigen Verbstellung im Haupt- und Nebensatz durchgeführt.

Woche für Woche, Monat für Monat, Jahr für Jahr, die Logopädie… ich habe es sogar geschafft, meine aufgeschriebenen Sätze oft selbst zu korrigieren. 

Außerdem wurden Übungen zum Sätze bilden oder korrigieren von Texten gemacht. Hier verwechsel ich vor allem die kleineren Wörter wie zum Beispiel auf, unter, neben und weil, wegen, denn, oder, außer…

Nach fast 1000. Stunden hab ich schon viel geschafft, aber es geht noch weiter: es gibt noch viel zu tun.

Der Arzt meinte, solange wie Sie Fortschritte machen, soll die Logopädie weiter gehen. In vielen Sachen habe ich mich schon verbessert. Nebensätze mit weil mache ich oft schon richtig, ohne darüber nachzudenken (super). Woran wir noch arbeiten müssen, ist längere Sätze. Hier gibt es zwei Schwierigkeiten. Erstens ich möchte etwas sagen und eines der Wörter fällt mir nicht ein. Zweitens wenn mir das Wort endlich einfällt, habe ich vergessen, was ich sagen wollte.

Also haben wir zwei Sachen, die wir unbedingt verbessern wollen, die Wortfindung und die Merkfähigkeit.

Mehr Infos dazu gibt es später, in meinem Blog.

 

 

 

Mit Kaffee, Mandarinen und denken

Hilfreiche Tipps

Gunnar arbeitete als Sozialarbeiter in betreuten Wohngruppe, leitet zwei Selbsthilfegruppen für suchtkranke Menschen. Dass er selbst einmal an einer Selbsthilfegruppe zu einem ganz anderen Thema teilnehmen wird, ahnt er damals nicht. Doch mit einem Schlag ist alles anders. An einem ganz normalen Arbeitstag bekommt er ungewöhnlich starke Kopfschmerzen. Er setzt sich, um eine kurze Pause einzulegen – und bricht zusammen. Diagnose: Schlaganfall. Mit 24 Jahren. Er bleibt halbseitig gelähmt, das Gesichtsfeld ist eingeschränkt.

Etwa zwei Jahre nach der Reha meldet sich eine Mitarbeiterin des Deutschen Roten Kreuzes bei Gunnar. Er kenne sich doch mit Selbsthilfegruppen aus. Ob er nicht Lust habe, in  einer Gruppe für Schlaganfallbetroffene in Pasewalk mitzumachen. Gesagt, getan. „Aber der Ort war für mich recht  weit entfernt. Da dies auch für weitere Mitlieder der Pasewalker Gruppe zutraf  beschlossen wir eine neue Gruppe in der  Nähe  zu gründen, in Torgelow“, erzählt er.

Gemeinsam mit anderen Interessierten macht er sich ans Werk. Gründung, Finanzierung, Mitgliederwerbung – Gunnar hilft bei allem mit. Seit 2010 ist er Sprecher der Gruppe. Inzwischen ist die Gruppe in der ganzen Region bekannt, die Mitgliederzahlen steigen. „Wir haben einen guten Kontakt zum Ärztenetzwerk und vielen anderen Menschen und Institutionen“, sagt Gunnar.

Bei der Kampagne „Ich setze ein Zeichen“ machte der aktive Vorpommer sofort mit und postete das Motiv auf Facebook. „Unsere Gruppe setzt jedes Jahr ganz viele Zeichen. Wir sind bei vielen Veranstaltungen, informieren Menschen im Einkaufszentrum über die Anzeichen eines Schlaganfalls oder klären am  Tag gegen den Schlaganfall und dem Weltschlaganfalltag über Prävention und Selbsthilfe  auf“, erzählt er. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe unterstützt die Gruppe zum Beispiel durch die Zusendung von Info-Materialen.

Gunnar empfiehlt Betroffen und Angehörigen, sich eine Selbsthilfegruppe in ihrer Nähe zu suchen. „Dort gibt es nicht nur hilfreiche Tipps, sondern man unternimmt auch viel und lernt tolle neue Leute kennen.“ www.shg-torgelow.de

Danke, Schlaganfall-Hilfe

Laufen. LAUFEN!

Er war im Lauf-Fieber. Ein Marathon – längst keine wirkliche Herausforderung mehr. Heiko trainierte gerade dafür, 80 Kilometer den Brocken heraufzulaufen. Bis seine Beine ihn eines Morgens nicht einmal mehr zur eigenen Wohnungstür brachten. Auf Knien öffnete er die Tür für den Notarzt. Diagnose: Schlaganfall. Noch auf der Intensiv-Station war eine der ersten Fragen: „Wann kann ich wieder trainieren?“

Was er nicht ahnte: Er würde noch verdammt viel trainieren müssen. Allerdings nicht für den Lauf auf die Bergspitze, sondern erst einmal für den Gang über den Flur der Rehaklinik. Er fiel in ein schwarzes Loch. „Ich hatte Angst und Ohnmachtsgefühle. Trotzdem gelang es mir, mich aufs Weitergehen zu konzentrieren. Genau wie früher wollte ich meine Ziellinie nicht aus den Augen verlieren. Und das Ziel hieß: Mich zurück in mein bisheriges Läufer-Leben kämpfen. Auch, wenn dies der längste Lauf meines Lebens werden sollte“, sagt Heiko heute, zwei Jahre nach dem Schlaganfall. „DNF is not an option“, heißt es oft unter Läufern. DNF steht für „Did not finish“, also „Das Rennen nicht beendet“. „DNF“ ist keine Option für Heiko.

Seine Geschichte hat er für einen Lauf-Blog aufgeschrieben: http://www.lauf-liebe.de/lauf-liebe-held_Heiko

„Hin und wieder sollten wir uns bewusst machen, wie dankbar wir sein dürfen. Dafür, dass wir morgens aus eigener Kraft aufstehen, uns auf das Fahrrad schwingen, die Laufschuhe, mit unseren Liebsten abends zusammensitzen können. Reicht das nicht aus, um zufrieden zu sein?“, schreibt er dort. „Brauchen wir mehr? Die neue persönliche Bestzeit, den fetteren Wettkampf, noch mehr Anerkennung? Das sollte jeder für sich entscheiden. Meine Prioritäten haben sich inzwischen verschoben.“