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Diabeteshunde: Immer noch nicht fertig mit der Kommunikation

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Entschuldigung! Das wusste ich nicht, dass das so lange dauert mit dem Schlaganfall – heftigste Sorte :(

Ich dachte halt, zwei oder drei Jahre – dann ist das fertig. Oder wenigstens vier Jahre. Es war nicht so :(

zuckerhunde.de – Hunde mit Diabetes

Immer hab ich Therapie gemacht. Es war Schritt für Schritt, immer konstant. Zweimal Therapie jeden Tag, und zu Hause. Wahnsinn, oder?

Deswegen, süsse Hunde und Herrchen, süsse Hündinnen und Frauchen – noch nicht als Moderatorin und Administration.

Kommunikation – Silke, Kerstin und Ute

Wohl aber sind als Moderationen Silke und Hündin Peppi und Kerstin und Chaira und Ute und Cleo das Forum und die Administration übernimmt.

Herzlichen Dank!

Ich kann keine Aussage treffen, wann ich gesundheitlich und vor allem sprachlich wieder fit bin. Ich kämpfe!

In Liebe!

Birte

PS: …und Hündin Mikki (16 Jahre), die ist schon lange tot – aber sie hat auch Diabetes (4 Jahre) gehabt. Deswegen mach ich das!

blog.zuckerhunde.de

 

Der Totentest :)

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„Der Totentest“ sagt Maren Veit, die Logotherapeutin. „Was?“ sag ich, „versteh ich nicht!“ „Der TokenTest! Der zeigt an, ob eine Aphasie vorliegt – oder nicht.“

In vielen sprachlichen Bereichen hab ich mich verbessert. Was weiterhin sehr schwierig ist, ist das Formulieren und das freie Sprechen. Ich weiss was ich sagen möchte, kann es aber in Sprache nur sehr schwer ausdrücken.

Ich brauche länger um richtige Worte zu finden. Ich verzettele mich dann manchmal, um meine Gedanken sind dann einfach weg. Deshalb geh ich weiter zur Therapie :)

Ich bin zuversichtlich und freue über jeden kleinen und grossen Erfolg! Chaka!

Danke, Anna!

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Am 13.8.2010 war ich das erste Mal bei Anna Craston zur Logopädie. Heute war das die 409. Stunde.

Anna verlässt die Praxis zum 31.1.2014, um in einem Kindergarten mit behinderten Kindern zu arbeiten. Das ist natürlich toll – aber für mich ist das traurig. So lange haben wir zusammen gearbeitet. Danke, Anna, dass du so lange da warst!

Am Anfang hatte ich fast nur Telegrammstil und heftige Wortfindungsstörungen. Die kleinen Funktionswörter (zum Beispiel „bei“, „zu“, „euch“, „um“, „für“, „den“ und „dem“) waren wahnsinnig schwer, zu finden, vorzulesen, und auch zu verstehen.

Meine Fehler hab ich weniger bemerkt. Jetzt ist meine Selbstkontrolle besser. Aber ich ärgere mich dadurch auch mehr über mich selbst. Ja, so ist es :) Grummel.

Ich falle heute noch manchmal in den Telegrammstil zurück. Das passiert zum Beispiel, wenn ich müde bin, wenn ich mich lange angestrengt hab oder bei Aufregung bei neuen Leuten. Ganz langsam erhole ich mich. Das ist ein grosses Glück, dass ich noch Fortschritte mache.

Anfangs war ich total verwirrt, aus Überforderung, hab ich oft geweint, geflucht, oder wurde böse (ja? Weiss ich gar nicht. Entschuldigung, war nicht die Absicht!) Jetzt bin ich klarer. Ich komme immer besser damit klar, dass ich so bin. Aber dann auch weitermachen!

Ich merke auch immer wieder, dass das Sprachverständnis besser wird. Zum Beispiel das Fernsehen, das war mir früher zu anstrengend, jetzt geht es wieder etwas besser.

Alte Freunde sehe ich immer seltener, weil ich oft zu fertig bin, um auf die andere Seite der Stadt zu kommen. Mit Auto geht das – aber ich hab keinen Auto mehr. Vielleicht würde ich auch das nicht schaffen. Also mit dem Taxi – das ist zu teuer…

Reden – das ist was ganz anderes: schwerer als schreiben, bei mir ist das so.

Beim Schreiben auf Facebook und Twitter merkt man, ob ich gerade müde bin, oder nicht. Manchmal schreib ich nur unverständlichen Quatsch, das fällt mir erst hinterher auf. An den meisten Tagen geht es immer sicherer.

In dem Blog schreibe ich zusammen mit Anna. Erst sammeln wir Gedanken, dann sortieren wir sie, und dann schreiben wir sie auf. Dabei korrigiert Anna die Fehler :)

Ziele und Wünsche: Den Blog möchte ich alleine schreiben. Mein langfristiges Ziel ist: wieder auf 400 Euro Basis arbeiten zu gehen, Kampagnen zu unterstützen, oder als Redakteur im Blog oder so.

Ich weiss nicht, ob das realistisch ist. Wir werden sehen!

Tschüss, Anna, mach es gut!

PS: Lesen gehört noch dazu. Das Lesen hat sich verbessert, aber Blog-Text ist ein Problem. Zwischen zwei Absätzen brauche ich eine Leerzeile. Sonst kann ich das nicht lesen. Ich brauche, glaub ich, einen Termin beim Augenarzt.

Botox: Noch mehr Einheiten

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Sechste Spritze Botox: Am 9. Dezember war ich bei Dr Bäumer, dem Oberarzt für Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen – im Institut für Neurogenetik in Lübeck.

Da hab ich Botox gespritzt bekommen, wie alle 3 Monate. Der Arzt war mal am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Hamburg, ist jetzt aber umgezogen.

Diesmal hab ich insgesamt mehr bekommen – nämlich 240 MU Xeomin. Letztes Mal waren das 190 MU. Dr Bäumer hat dieses Mal 2 neue Muskeln dazugenommen.

Wie ihr auf dem Foto seht, hat er ein Ultraschallgerät benutzt. Damit hat er kontrolliert, wo die Spritze angesetzt werden muss.

Ich war unsicher, weil Iris, meine Ergotherapeutin, gesagt hat Botox wäre vielleicht schädlich, weil keine Studie zu der Langzeitwirkung da ist.

Dr. Markus Ebke, Neurologe am Klinikum in Nürmbrecht hat gesagt: „Botulinumtoxin hat keine langfristigen negativen Folgen auf die Muskeln. Wir blicken auf 45 Jahre Botulinumtoxinbehandlung bei Patienten zurück.

Nach jeder Injektion klingt die Wirkung cirka drei Monate später wieder vollständig ab, der vormals geschwächte Muskel erlangt dann seine Wirkung wieder. Dies eben auch Jahrzehnte lang unter der Behandlung.“

„Gute Nachrichten, oder?“ fragt Stephan von Kolson, Kommunikation für die Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Sehr gut“, sage ich. „Vielen Dank!“

Etwas Lachendes… und zum Nachdenken

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Kaputt – im Kopf… Halt unter anderem durch Schlaganfälle…

300 betroffene Kinder und Jugendliche gibt es jedes Jahr in Deutschland. Knapp 270.000 Schlaganfälle ereignen sich nach aktuellen Berechnungen jährlich in Deutschland. Etwa 200.000 davon sind erstmalige Schlaganfälle. Schlaganfall-Hilfe gibt dazu Auskunft.

Gesehen ausserhalb der U-Bahn Station in „Fuhlsbüttel“ auf dem Weg zu der Gruppen-Logopädie. Diese Weihnachtsmänner sind wohl auch ein bisschen krank im Kopf…

Der Schaden ist ziemlich gross

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Ich war zum MRT (Kernspintomographie) in der radiologischen Allianz im Quartier 21. Da wurde mein Kopf nach langer Zeit mal wieder untersucht. Ich hatte vorher grosse Angst, das ein zweiter Schlaganfall gewesen wäre. Zum Glück war das nicht so!

Die rechte Hirnhälfte ist zum Glück nicht beschädigt. Und völlig unauffällig. Aber links sieht man wieviel der Schaden kaputt gemacht hat. Der Schaden ist ziemlich gross. O weh! Wusste ich gar nicht, wieviel es ausgemacht hat! Er ist nicht nur ausgebreitet, sondern es geht auch in die Tiefe.

Ein in Scheiben geschnittener Kopf sieht schon komisch aus: bei dem Bild mit dem Pfeil sieht mein Gehirn aus wie ein grinsendes Gesicht :)

Der Schaden ist auf der linken Seite bei mir, da wo der rote Kringel ist. Im MRT sieht das anders rum aus.

Gut, das ich Ergo, Logo, Gruppe-Logo, Krankengymnastik, Aquatraining, Spiegeltherapie gemacht hab und machen noch immer, auch zu Hause.

Danke, Doktorchen, das du immer aufgeschrieben hast!

 

Ein ereignisreiches Wochenende

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Die deutsche Schlaganfall-Hilfe hat, wie jedes Jahr, ein junges Schlaganfall-Treffen organisiert in Lobbach, das ist in der Nähe von Heidelberg.

Gut für mich: letztes Jahr war ich noch viel müder und konnte es weniger genießen. Und dieses Jahr bin ich länger aufgeblieben.

Ich bin am Donnerstag abend mit dem Bus nach Heidelberg gefahren. Das waren acht Stunden, und trotz meiner Thrombose-Strümpfe hab ich dicke Beine gekriegt. Klasse 1 sind die Strümpfe, also nicht so fest. Klasse 2 ist fester. Siehe Foto am nächsten Tag beim Liegerad fahren, so dick sind die Beine :(.

Das war schön und ich habe lange, bestimmt eine Stunde, ausprobiert. Mit Klaus Vogel, dem Mitarbeiter  der Firma Hasebikes.com. Er ist mitgekommen, auch auf dem Liegerad, mit steigenden Wegen. Mit dem leichten Liegerad, ist es nicht so unangenehm wie mit meinem Dreirad mit hohem Sitz in Hamburg. D
Die Po-Muskeln sind beim Liegerad auch aktiver.
Und auch mit dem rechten Arm und den Handmuskeln habe ich gelenkt! Bei dem Liegerad geht das richtig toll!

Mit dem rechten Zeigefinger und Mittelfinger hab ich die Bremse gegriffen und gebremst. Das ist für meine rechte Hand sehr schwer. Die Schulter und der Arm funktieren ja ganz gut, die Hand war ja ganz wenig nur. 2 oder 3 mal hat das geklappt!

Kettwiesel heisst das Liegerad. Das hätte ich so gerne! Leider kostet es 2.699 Euro, bei eBay ist es günstiger. Klaus Vogel sagt, dass die Barmer vielleicht ein Teil bezahlt. Das will ich auf jeden Fall versuchen!

Claudia Scheer hat mit uns Entspannungsübungen für Körper und Geist gemacht. Für mich war das Klasse! Das waren 3 Stunden mit riechen, schmecken, fühlen und dann Augen zu. Das tut meiner Seele gut!

Auf diesem Foto kann man ein Ei und eine Glaskugel sehen. Ich hatte

meine Augen zu, Claudia Scheer hat die Glaskugel in meine rechte Hand gelegt. Ich habe gefühlt, dass das nicht so schwer war. Da ist die rechte Hand ganz leicht komplett aufgegangen. Die Kugel ist runter gefallen – dir war wohl doch schwerer als ich dachte :)

Beim zweiten Mal hat die Spastik sich nicht mehr gelöst.

Auch Ulrike Dickenhorst als möchte ich noch erwähnen. Nächstes Jahr werde ich noch berichten, wie das heute vor einem Jahr war, und jetzt.

Insgesamt hat mir das Treffen wohl getan. Auf dem Rückweg hab ich das  Glück gehabt, das liebe Leute aus Hamburg mich mitgenommen haben im Auto.

Kommunikation seit drei Jahren

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Ich hab gefragt, was ich in meinem Blog aufschreiben soll. Alexander Fillbrandt hat vorgeschlagen, „wie hat sich die Kommunikation mit der Aphasie verändert?“ Dazu haben Anna und ich uns ein paar Gedanken gemacht.

Alexander Fillbrandt ist Logopäde und bloggt auch.

Ich bin nicht so ein schüchterner Mensch. Von Anfang an, auch als ich kaum Worte gefunden hab, hab ich versucht, vieles allein zu regeln. Ich hatte Hilfe von der lieben Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm die mich am Anfang, als ich noch viel wirrer war, unterstützt hat. Danke!

Immer nach vorne geguckt

Ich hab das gar nicht registriert am Anfang, wie schlimm das mit der Aphasie war. Immer nach vorne geguckt. Dadurch hatte ich zum Glück nicht so viele Hemmungen drauf los zu quatschen. Gott sei dank!

Häufig war ich genervt von mir selber. Alter Schwede, war ich genervt! Ich war abhängig von den anderen und angewiesen auf kommunikatives Entgegenkommen. Für mich war das grausam!

Anfassen, meine Mimik oder der Tonfall – alles Dinge die mir helfen, wenn ich nicht so gut sprechen kann. Das ist wichtig für mich. Wenn möglich, regele ich wichtige Dinge persönlich oder bei Skype oder so. Das ist einfacher als am Telefon, weil es weniger Missverständnisse gibt.

Bei Missverständnissen muss ich noch prüfen ob der Fehler bei mir ist – bevor ich böse auf die anderen bin. <<Das fällt mir noch schwer.>>

Kommunikation ist anstrengend

Kommunikation ist anstrengend, auch wenn es gute Gespräche sind. Nach einem langen Abend mit Freunden bin ich glücklich, aber es ist auch anstrengend gewesen!

Ich vermeide Dinge, von denen ich merke, das sie mir zu kompliziert sind – und ich verschiebe sie auf 1 oder 2 Jahre später.

Ich mag das gar nicht, aber ich bin oft neidisch auf andere Menschen: zum Beispiel auf Schlaganfall-Menschen mit 2 Händen, Leute die besser sprechen als ich.
<<Entschuldigung, es ist mir selber peinlich, aber es ist so :( >>

Kommunikation mit anderen Aphasie-Patienten tut gut, weil sie mich wirklich verstehen – zum Beispiel: ich bin nächstes Wochenende in Heidelberg bzw Lobbach, bei Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Das tut mir gut, inclusive Auto-Fahren und Dreirad-Fahren und viele Freunde und Reden.