Kommunikation seit drei Jahren

Ich hab gefragt, was ich in meinem Blog aufschreiben soll. Alexander Fillbrandt hat vorgeschlagen, „wie hat sich die Kommunikation mit der Aphasie verändert?“ Dazu haben Anna und ich uns ein paar Gedanken gemacht.

Alexander Fillbrandt ist Logopäde und bloggt auch.

Ich bin nicht so ein schüchterner Mensch. Von Anfang an, auch als ich kaum Worte gefunden hab, hab ich versucht, vieles allein zu regeln. Ich hatte Hilfe von der lieben Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm die mich am Anfang, als ich noch viel wirrer war, unterstützt hat. Danke!

Immer nach vorne geguckt

Ich hab das gar nicht registriert am Anfang, wie schlimm das mit der Aphasie war. Immer nach vorne geguckt. Dadurch hatte ich zum Glück nicht so viele Hemmungen drauf los zu quatschen. Gott sei dank!

Häufig war ich genervt von mir selber. Alter Schwede, war ich genervt! Ich war abhängig von den anderen und angewiesen auf kommunikatives Entgegenkommen. Für mich war das grausam!

Anfassen, meine Mimik oder der Tonfall – alles Dinge die mir helfen, wenn ich nicht so gut sprechen kann. Das ist wichtig für mich. Wenn möglich, regele ich wichtige Dinge persönlich oder bei Skype oder so. Das ist einfacher als am Telefon, weil es weniger Missverständnisse gibt.

Bei Missverständnissen muss ich noch prüfen ob der Fehler bei mir ist – bevor ich böse auf die anderen bin. <<Das fällt mir noch schwer.>>

Kommunikation ist anstrengend

Kommunikation ist anstrengend, auch wenn es gute Gespräche sind. Nach einem langen Abend mit Freunden bin ich glücklich, aber es ist auch anstrengend gewesen!

Ich vermeide Dinge, von denen ich merke, das sie mir zu kompliziert sind – und ich verschiebe sie auf 1 oder 2 Jahre später.

Ich mag das gar nicht, aber ich bin oft neidisch auf andere Menschen: zum Beispiel auf Schlaganfall-Menschen mit 2 Händen, Leute die besser sprechen als ich.
<<Entschuldigung, es ist mir selber peinlich, aber es ist so :( >>

Kommunikation mit anderen Aphasie-Patienten tut gut, weil sie mich wirklich verstehen – zum Beispiel: ich bin nächstes Wochenende in Heidelberg bzw Lobbach, bei Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe. Das tut mir gut, inclusive Auto-Fahren und Dreirad-Fahren und viele Freunde und Reden.

Dreirad fahren

Das ist schön, Dreirad zu fahren!!! Am 3. 3. 2010, da ist das passiert mit dem Schlaganfall in der Krankengymnastik-Praxis. Jetzt, 3 Jahre später – halt Training – ist was Tolles passiert: ich kann Fahrrad fahren.

Das Aufsteigen war schwierig, weil mein Rad eine hohe Stange hat. Das Bein da rüber zu kriegen, das war schwer! Das ich das jetzt kann seit einer Woche, das ist der Hammer.

Genau genommen hab ich zwei Räder. Aus Berlin. Danke, Jan Stoklasek, das du die organisiert hast! Die Räder vonBerlin nach Winsen, bei Jürgen, zu kriegen war ganz schön schwer. Der Transport war bei allen Möglichkeiten teuer. Aber Jan hat ganz toll rausgesucht, wo es am günstigsten ist. Weil Dreiräder so gross und schwer sind, ist das viel teurer als mit dem Zweirad.

Beim Barcamp-Hamburg hab ich mit Vivian Pein gesprochen. Ich wollte gerne ein Rad in Hamburg haben. Weil Björn Wilke, der für Hermes arbeitet, auch im Social Media aktiv ist. Er und viele andere schreiben einen Blog, Twitter, Facebook, i-Phones usw, unter anderem. Also, wenn ihr wollt, Hermes ist gut :) Social Media, my dear.

Björn und eine andere Hermes-Mitarbeiterin haben den Transport ganz schnell und kostenlos organisiert – und wirklich schnell! Vielen Dank euch!!!

Meine Touren, die ich gemacht hab, gehen jeden Tag weiter. Am Anfang hab ich auf kurzen Strecken in Winsen geübt. Wie mein Papa es mir geraten hat – er hatte Recht. Jetzt klappt es auch in Hamburg. Zweimal bin ich schon in den Stadtpark gefahren, erstmal zum Wasser, dann in das Lesecafe, und zum Konzert im Planetarium.

Dann bin ich gestern zum Kiss-Treffen in Wandsbek hingefahren. Das ist eine Strecke von 4 Kilometern. Mit ein paar Pausen hab ich das prima geschafft. Sehr wichtig für die Leute mit Schlaganfall, damit das Hirn sich auch ausruhen kann. Step by Step.

Natürlich auch zur Logotherapie und woanders auch zur Ergotherapie fahre ich mit dem Rad. Vor einer Woche war das noch nicht möglich. 2 Kilometer hin, 2 Kilometer zurück. Danke das du das gesagt hast: jetzt zurück Bahn fahren. Vanessa: „Reicht! Mehr bin ich heute auch noch nicht gefahren! Und Pause nicht vergessen, Trinken und stolz sein.“ Okay!

Ich bin immer wieder begeistert, was mit Social Media alles möglich ist. Nämlich alles :) Das ist meine Welt. Das liebe ich so sehr! Und jetzt: langsam gehts :)

3 Jahre nach Schlaganfall

3 Jahre nach dem Schlaganfall, einer der heftigsten Sorte. Angefangen mit dem Rolly, die Bein-Schiene ab, und der Arm spastisch, keinen Millimeter krieg ich mit dem rechten Arm hin. Ich dachte, zwei oder drei Jahre, dann ist es alles fertig: Die Schiene ab, der Arm Klaviermässig fertig, die Sprache allerbestens!

Das war nicht so.

Zweimal am Tag geh ich hin zur Therapie. Zweimal zur Ergotherapie und zu Hause, üben, üben, üben, auch mit dem Spiegel. Dreimal zur Logopädie, einmal zur Gruppe. Zweimal zur Krankengymnastik. Einmal zum Schwimmen, Aquatraining. Einmal Kiss-Gruppe. Und erholen, das ist ganz wichtig.

Es ist alles gebessert – aber noch nicht so gesund.

Der Rolly ist weg, die rechte Bein-Schiene – es kommt, vojtamässig, bei der Krankengymnastik. Der rechte Arm kann schreiben, noch büsschen gross, aber dann kleiner :).

Schreiben ist leichter als reden.

„Der kleine Prinz“ von Saint-Exupery ist lesen und laut. Aber trotzdem wirr. Stück für Stück erholen, nach dem schweren Schlaganfall. Eines Tages…..

Weiter kämpfen :)

Aber dann, auf einmal, war das da:

Mit dem Messer schneiden. Wie schwer, viele, viele Ansätze, bei 650 Muskeln.

Brot hingelegt, Margarine draufgeschmiert, Camembert geschnitten,  zusammen mit Iris.

Das ist voll schwer! Viele, viele Muskeln.

Ran!

Und dann war da noch etwas: Spreizen, mit dem kleinen Ball (2. Bild). Mit links, vor dem Spiegel übernimmt die rechte Hand Spreizen.

Feine Kuschelmaus. Das hast du ganz toll gemacht!

Weiter so!

Aphasie, Aphasie…

Bei mir ist es eine Broca-Aphasie (so dass es für Missverständnissen kommt) mit Tendenz zur Amnestischen Aphasie. Wir empfehlen den Wikipedia-Artikel zum Thema Aphasie. Der ist nicht so lang :)

Wir haben zuletzt 2011 im Dezember den Aachener Aphasietest durchgeführt. Davor im August 2010.

Hier sieht man, dass ich mich mit in fast allen Testbereichen gesteigert hab. Damals hatte ich dreimal pro Woche Logopädie, seit einiger Zeit sind es jetzt vier- bis fünfmal pro Woche.

Im Dezember wiederholen wir den Aphasie-Test erneut und bloggen das auch :)

Danke an Zaliha Yanikomeroglu, die mich noch mal darauf gebracht hat das hier zu posten.

Anna Craston, Logopädin und ich.

PS: Wenn ihr dann noch Fragen habt zur Aphasie, bitte schiesst los! Ich freu mich wirklich drauf!

Was hat die Aphasie mit mir gemacht?

Ich bin ganz normal intelligent. Dadurch das mir die Sprache fehlt, hat sich vieles verändert.

Ich war immer sehr selbstständig, und darum bin ich auch stolz drauf! Ich versuch immer noch alles selber zu regeln. Und wenn es nicht geht, dann geht’s nicht. Ich brauche dann Rückhalt. Einfach mal essen mit Freunden und Familie. Einen Ausflug, mal auf andere Gedanken kommen, nicht an Aphasie denken, Kaffee trinken, ein Anruf da würde ich mich sehr freuen.

In der Selbsthilfe-Gruppe hatten wir neulich auch das Thema. Selbst die mit einem Schlaganfall rechts (also keine Aphasie) können sich manchmal nicht vorstellen, was das bedeutet: manchmal bin ich so wütend (die Twitter-Leute wissen das – sorry!) Aber das ist normal. An manchen Tagen werde ich sehr traurig… ich habe aber auch gelernt mich zu freuen über kleine Fortschritte.

Für Leute ohne Aphasie ist das ganz schwer sich das vorzustellen. Auch in der Kiss-Gruppe haben leider nicht alle Verständnis dafür!!

Das Internet, besonders Twitter sind für mich sehr wichtig um in Kontakt zu bleiben!

Danke, Anna Craston. Sie hat mit mir geschrieben.

Das Gefühl kommt zurück!

Die Anna (Logopädin) sagt, das Gefühl in meiner rechten Körperseite kommt jetzt zurück – und sie freut sich. na, toll! Ich dachte, alles ist fertig!! Geilomat. Das ist aua!!!

Ich weiss nicht, ob ihr das überhaupt wusstet. Aber meine rechte Körperhälfte fühlte sich ganz anders an, als die normale linke Hälfte. Manchmal gar nicht wie mein Arm, fremd, kribbelig… (doch! mein Arm).

Ich konnte auch lange im rechten Arm und der Hand Schmerzen nicht so klar spüren. Vor ungefähr einem halben Jahr habe ich mich beim Kochen am heissen Topf verbrannt. Ich habe mich riesig gefreut, weil der Schmerz da war und ich ihn spüren konnte.

Das Gefühl kommt zurück. Vorvorgestern war es noch schön. Vor zwei Tagen ist es anders als sonst – Kaffee ist piiger.

Auch unter der Dusche ist mir das Wasser links viel zu heiss, wenn es rechts angenehm ist.

Wenn Iris (Ergo) meinen Arm streckt und bewegt, weiss ich zwar, dass es mein Arm ist und es schmerzt, aber es fühlt sich sehr anders an als links.

Im Fuss, im Bein, im Rücken, im Po, aua aua im Rheuma HLA-B12, im Gesicht und in der Zunge war das Gefühl auch stark eingeschränkt. Jetzt kommt auch da das Gefühl zurück (ich dachte es war schon, haha), und bringt mich völlig durcheinander!

Das Essen fühlt sich auf der Zunge komisch an. den Krautsalat von Kaptan Kebap musste ich deshalb auf einmal stehen lassen. Das hatte nicht mit eurem tollen Essen zu tun!!

Wenn ich meine Finger strecke und die Fingerspitzen auf dem Tisch liegen schmerzen sie richtig, nur von dem leichten Druck. Das liegt auch daran, dass ich rechts kaum noch Hornhaut hatte. Babypopo sagt Anna. Das wird jetzt aber besser.

Ich dachte, alles wäre fertig. Nix da! Es gibt immer neue Baustellen :((

Eigentlich ist das eine tolle Verbesserung und es entwickelt sich gerade ganz viel, aber es bringt mich neu durcheinander.

Anna :) und ein bisschen Birte