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Ich bin einzigartig – du auch

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Ich habe bei einer Merz-Kampagne mitgemacht: „Ich bin einzigartig“. Es geht um das Präparat Xeomin, welches ich alle zehn Wochen bekomme – für meine spastische rechte Hand und meinen Fuss – Dr Bäumer in Lübeck macht das. Nur der :)

Ziel ist es dass die rechte Hand aufgeht und selber gedehnt wird, mit Übungen und Ergotherapeutin. Das ich es schaffe, die rechte Hand zu öffnen und dass das Greifen gelingt – nach Saeboflex. Beim UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) bin ich 1 Jahr, die helfen mir, was zu machen ist mit Diana Wolff, Ergotherapeutin beim UKE. 

Studienteilnahme in Hamburg gesucht

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Winifried Backhaus aus dem UKE (Uniklinik Eppendorf) sucht noch 20 Schlaganfall-Patienten in und um Hamburg. Die Studie ist für euch, wichtig, finde ich. Für den einen oder anderen Schlaganfall-Patienten. Und Spaß hatte ich auch. Wunderbar? Mit dieser rechten Hand?? Cool!!! Wusste ich gar nicht! Das das geht! Aber es ging! Geil, sag ich euch!

Fakten zur Studie:
Titel: Der Einfluss der Schlafdauer auf das offline Lernverhalten bei implizitem und explizitem motorischem Lernen von gesunden jüngeren und älteren Personen, sowie bei chronischen Schlaganfall-Patienten.

Ziel: Herausfinden ob Mittagsschlaf das Lernen und Wiedererlernen von Bewegungen unterstützen kann.

Zielgruppe: Personen die einmalig einen Schlaganfall erlitten haben
Ort: Hamburg, Universitäres Schlafmedizinisches Zentrum
Zeitaufwand: ca. 6-10 Stunden; 3-5 Termine (vergütet mit einer Aufwandsentschädigung)

Studiendurchführung: Die Studie beinhaltet 2 unterschiedliche Bewegungsaufgaben (Joystick und Tastendruck), welche jeweils mit der mehr betroffenen Hand am Laptop durchgeführt werden.

Hierfür ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer etwas umgreifen können. Bei einem ersten Termin lernen Sie das Schlaflabor und die Aufgaben kennen und ziehen ein Los. Anhand des Loses wird entschieden in welche Gruppe Sie kommen: 1) wach, 2) Power Nap 3) lange Schlafgruppe. Dann folgen für jede Aufgabe 2 Termine. Dafür würden wir Sie gegen Mittag in das Schlaflabor einladen.

Hier machen Sie eine Aufgabe am Laptop und haben Zeit für die Mittagsruhe (je nach Los, wach oder schlafen). Im Anschluss wiederholen Sie nochmals die Aufgabe am Laptop. Danach gehen Sie nach Hause und kommen am folgenden Tag, vormittags, nochmal in das Schlaflabor um die Aufgabe zu wiederholen. Wir vergleichen sowohl die Schlafgruppen, wieviel Verbesserung eine Schlafpause mit sich bringt, als auch die Verbesserung während des Nachtschlafs gegenüber dem Mittagsschlaf.

Häufige Fragen:
Was ist, wenn ich nicht schlafen kann? Kein Problem, die Studie bleibt vom Ablauf gleich, es wird so getan als hätten Sie geschlafen.
Werden Medikamente verabreicht? Nein. Wir bitten die Personen in den Schlafgruppen jedoch an dem Tag früher aufzustehen als gewöhnlich und morgens aktiv zu sein um einen Schlafbedürfnis aufzubauen.

An wen kann ich mich wenden? Frau Winifried Backhaus, schlafstudie.hamburg@gmail.com

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Fünf Jahre Schlaganfall

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Auf einmal sagte die Ergotherapeutin Diana Wolff (UKE) zu der Schlaftherapeutin Winifried Backhaus: Bestimmt kann sie das, mit dem Joystick nach links, rechts, hin und her verschieben mit der rechten Hand.

Gesagt, getan: das kann ich. Die Freude ist toll. Noch ein Stück Baustein! Und nicht so müde war ich!

Grandios, zum 5. Jahrestag an dem 3.3.2015 mit Schlaganfall.

Und soweit bin ich vor zweieinhalb Jahren gekommen: Dreirad-Wagen schieben mit rechts in Warwisch: fertig war ich da!  Was hab ich gestöhnt und gekeucht. Jetzt nicht mehr.

Toll, oder?

Botox mit der Saeboflex anders gespritzt

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Erstmal hin zur Ergo Intensivtraining beim UKE, dann spritzen Xeonim in die Hand und Unterarm, dann auftrainieren – das sagt die Ergotherapeutin Iris Neuhoff und auch Dr Bäumer und die Ergotherapeutin Diana Wolff. Wenn das nicht so stark ist.

PT=Pronator teres heisst das

„Die Patientin kann bereits nach kurzem Intensivtraining von einer Woche im UKE mit der Orthese bis zu 64 Bälle in einer Stunde transferieren,“ sagt Dr. Bäumer. Andere haben 5 Bälle in einer Stunde, also wird das :) „Die Patientin ist hochmotiviert zu einem Eigentraining und führt dieses auch durch.“

„Ja, ja, machen sie mal, ich vertraue ihnen, ich will nur gesund werden.“ Beim Muskeltraining in die Hand und Unterarm mit Spastik und die Saeboflex-Funktionsschiene.

Ja, ich weiss das das vielleicht nicht klappt. Aber ich geb mir Mühe! Und auch die meisten anderen mit Schlaganfall und der Saeboflex-Funktionsschiene sagen das klappt, mit Greifen! 1 Stunde jeden Tag. Ich geb mir Mühe! Aber das muss ich machen!

Deswegen das Spitzen mit Botox und Schiene geht das Spritzen anders:

 

 

Das ist die Saeboflex

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Ich freue mich tierisch auf die Saeboflex. Mal sehen, ob das klappt. Ich hoffe: ja. Oberarm fang ich immer an mit der Ergotherapeutin, dann nach unten. Viele, viele Muskeln, das ahnt ihr nicht. (Ich glaube das auch immer noch nicht, by the way.) So weit bin ich der rechten Hand entsprechend: UKE sagt super, das die rechte Hand ein bischen wackelt, das geht!

 

Saeboflex für die Barmer

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Das ist die Saeboflex. Mit Schlaganfall zusammen, und mit nur einem Arm, nicht auszuhalten, finde ich. So viel machen, hoffentlich! Ball schmeissen und bitte mehr :)

Die Fortschritte der letzten Jahre reichen aus, um mit der Saeboflex zu trainieren. Zusammen mit UKE und mir, das geht, weil: büschen mit der Hand greifen und aufmachen. Büschen. UKE sagt: ok! Machen wir! Ich freue mich so sehr! Endlich!

Das Öffnen mit meiner spastischen Hand ist unheimlich schwer. Deshalb brauche ich die Saeboflex. Es ist doch nicht auszuhalten, nur mit einer Hand zu schneiden, zu arbeiten, zu kochen, usw. Es macht mich echt wütend. Fleisch zu schneiden > brauch ich nicht, weil ich ja Vegetariarin bin :)  Aber halt andere Sachen: Kürbisse schneiden, Kohlrabi schneiden, Melonen schneiden – alles das geht nicht! DAS IST GRAUSAM!

Deswegen die Saeboflex. Muss doch weitergehen mit mir und der zweiten Hand!

Üben, Üben, Üben, 1 Stunde am Tag Bälle schmeissen, für 1 Jahr. Das muss ich aushalten. Ich hoffe das pack ich. Ganz bestimmt! Und noch weiter, bis Klavier spielen. Das ist mein Ziel.

Zu Dr. Bäumer (eigentlich UKE, aber dann Lübeck) geh ich jedes Mal zum Spritzen mit Xeomin. Das der rechte Arm lockerer ist. Jetzt spritzen, weil Bälle erstmal Greifen, dann mit der Saeboflex aufmachen.

Ich freu mich so drauf! Warum bezahlt die Barmer nicht? Das versteh ich nicht! Ich befinde mich derzeit in einem Rechtsstreit mit der Krankenkasse. Meine Rechtsanwältin Frau Kaiser-Behm unterstützt mich darin.

Habt ihr auch solche Probleme erlebt mit der Saeboflex? Meldet Euch bei mir im Blog! Geht am Donnerstag, 15.1.2015 zu Sozialgericht um 9 Uhr.

Botox: Noch mehr Einheiten

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Sechste Spritze Botox: Am 9. Dezember war ich bei Dr Bäumer, dem Oberarzt für Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen – im Institut für Neurogenetik in Lübeck.

Da hab ich Botox gespritzt bekommen, wie alle 3 Monate. Der Arzt war mal am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Hamburg, ist jetzt aber umgezogen.

Diesmal hab ich insgesamt mehr bekommen – nämlich 240 MU Xeomin. Letztes Mal waren das 190 MU. Dr Bäumer hat dieses Mal 2 neue Muskeln dazugenommen.

Wie ihr auf dem Foto seht, hat er ein Ultraschallgerät benutzt. Damit hat er kontrolliert, wo die Spritze angesetzt werden muss.

Ich war unsicher, weil Iris, meine Ergotherapeutin, gesagt hat Botox wäre vielleicht schädlich, weil keine Studie zu der Langzeitwirkung da ist.

Dr. Markus Ebke, Neurologe am Klinikum in Nürmbrecht hat gesagt: „Botulinumtoxin hat keine langfristigen negativen Folgen auf die Muskeln. Wir blicken auf 45 Jahre Botulinumtoxinbehandlung bei Patienten zurück.

Nach jeder Injektion klingt die Wirkung cirka drei Monate später wieder vollständig ab, der vormals geschwächte Muskel erlangt dann seine Wirkung wieder. Dies eben auch Jahrzehnte lang unter der Behandlung.“

„Gute Nachrichten, oder?“ fragt Stephan von Kolson, Kommunikation für die Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Sehr gut“, sage ich. „Vielen Dank!“

Schöner: Drittes Mal Spastik-Botox

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Coole Sache, mit dem Schreiben, so ungefähr sagt Dr. Tobias Bäumer. „Ja, ich bin so stolz darauf!“ sag ich. „Bitte, liebe Hand, gib noch mehr :)“ Dann spricht Dr. Tobias Bäumer darauf an, umzuwechseln. Mit dem Klavier zu einer Trompete. „Nix da, ich möchte nur Klavier spielen – mit zwei Händen“, sag ich. „Na, ja, aber…..“ sagt Dr. Bäumer. Weiter hör ich gar nicht hin :) „Ich möchte Klavier spielen. Punkt.“

Spastik-Sprechstunde mit Botox. „Die Hand war deutlich einfacher bis in die vollständige Streckung zu bringen. 3-4 Wochen hat das gedauert. Dann die Hand wieder wie zuvor – geschlossen.“ Same Procedure as every Year. Die selbe Dosis.

Danke, Dr. Tobias Bäumer, das Sie hier waren. Schade, das Sie in die Klinik Lübeck umziehen! Mal sehen, ob ich zu Ihnen kommen kann!

Bild: UKE, Oberarzt

Hirnmässig gut!

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Nach fast drei Jahren: Ich möchte klären, was hirnmässig war. Ich weiss noch nicht mal, wo in der Klinik das war. So verwirrt bin ich! Jetzt nicht mehr: Im UKE :) Bitte, was war damals für wirre Sachen in meinem Kopf? Oberarzt Dr. Götz Thomalla gibt Auskunft.

Birte Oldenburg: „Ich bin wieder da :) Nach fast drei Jahren. Am 3. 3. 2010 war mein Schlaganfall. Dass ihr so schnell geholfen habt, danke ich euch sehr! Ich bin Redakteurin und ich spiele hoffentlich bald wieder Klavier! Was damals war, ich kann mich gar nicht erinnern. Helfen Sie mir?“

Dr. Götz Thomalla: „Schön zu hören, dass es Ihnen gut geht! Gerne beantworte ich Ihre Fragem soweit mir das möglich ist.“

Birte Oldenburg: „Wo genau war mein Schlaganfall lokalisiert?“

Dr. Götz Thomalla: „Im vorderen und mittleren Anteil des durch die mittlere Hirnarterie (A. cerebri media) versorgten Gehirngewebes, sowie den dazugehörigen subkortikalen Regionen und in den Stammganglien (Linsenkern, innere Kapsel).“

Birte Oldenburg: „Wofür ist diese Hirnregion zuständig?“

Dr. Götz Thomalla: „In Anteilen des Gehirns finden sich u. A. Regionen, welche für Sprache (insbesondere Sprachproduktion, daher die Sprachstörung) zuständig sind, aber auch für die Steuerung der Motorik (daher die Lähmung).“

Birte Oldenburg: „Was passierte genau bei der OP?“

Dr. Götz Thomalla: „Bei der akuten Diagnostik zeigte sich, dass Ihre mittlere Hirnarterie durch ein Blutgerinnsel verschlossen war und daher das dahinterliegende Gehirngewebe nicht ausreichend durch Blut und Sauerstoff versorgt wurde. Um die Arterie wieder zu eröffenen sind die Kollegen der Neuroradiologie mit einem Kathether über die Leiste bis zu dem Verschlussort vorgedrungen und haben versucht, das Blutgerinnsel mit verschiedenen Methjoden von dort zu entfernen (Absaugen, Entfernen mittels Stent-Retriever, Auflösen mittels lokaler Lyse).

Nachdem dies nicht zufriedenstellend gelang haben Sie das Blutgerinnsel mit einem dünnen Draht passiert und einen Stent dort platziert, welcher wieder eine Öffnung des Gefäßes herstellte. Ein dabei fortbestehender Rest des Gerinnsels wurde durch fortlaufende medikamentöse Thrombolyse weiter aufgelöst. Dieser Stent ist dort in der Arterie verblieben.“

Birte Oldenburg: „Danke, das ihr das gemacht habt! DANKE!“

Dr. Götz Thomalla: „Schön zu hören, dass es Ihnen gut geht!“

Birte Oldenburg: „Aber klaro! Weiter kämpfen!““

Bild: UKE, Dr. Götz Thomalla.

Birte Oldenburg, zusammen mit Anna Craston, die Logopädin.