Urteil beim Sozialgericht: Sesselrad „Van Raam Easy Rider“ ist genehmigt!

Ich freue mich riesig, denn ich habe nach drei Jahren vor dem Sozialgericht Hamburg, Geschäftszeichen S 56 KR 2769/19, mit Hilfe der Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm das Liegerad „Van Raam Easy Rider 3“, wegen meines sehr schweren Schlaganfalls, zugesprochen bekommen. Und das ist sooo irre phantastisch!

Der Vertreter der Krankenkasse hatte im Termin angekündigt, dass in Berufung gegangen wird. Aber die Berufungsfrist ist verstrichen, eine Einlegung der Berufung ist nicht bekannt und ich habe einen Bescheid bekommen, dass das Rad als Hilfsmittel bewilligt wird.

Es kommt in Deutschland nur selten vor, dass ein Erwachsener überhaupt dieses Rad als Hilfsmittel genehmigt bekommen hat. Dementsprechend gibt es auch nur wenige gerichtlich positive Entscheidungen.

Mit dem „Van Raam Easy Rider“ kann ich besser alle wichtigen Stellen, Ärzte und Therapien, aber auch Einkauf, erreichen, weil durch den zuschaltbaren Motor Hindernisse von mir überwinden werden können. Das ist super, weil ich dann selbstständiger sein kann.


Ich hatte vor zwölf Jahren einen Schlaganfall und habe jetzt immer noch eine Sprachstörung, einem rechten Arm, den ich fast nicht geöffnet kriege (wegen der Spastik) und einem rechten Bein, das auch spastisch ist und in dem ich auch noch eine Fußheberschwäche habe. Ich kann nur circa 80 Meter gehen und brauche danach eine Pause, weil sonst die Gefahr besteht, dass ich falle. Ich muss mich beim Laufen sehr stark konzentrieren. Wenn ich abgelenkt bin (zum Beispiel wenn ich bekannte Menschen treffe oder durch Hunde) oder wenn ich länger gelaufen bin, lässt die Konzentration nach und ich falle vielleicht hin. So konzentriert bin ich über das Nichtfallen. Es ist so furchtbar.

Das „Van Raam Easy Rider 3“ ist mit einem Motor und einer Tretkraftunterstützung ausgestattet. Er läuft nur, wenn ich trete. Zusätzlich hat es eine Anfahrtshilfe, das heißt wenn ich losfahre unterstützt mich der Motor beim Anfahren. Das ist bei mir besonders bei Kreuzungen oder leichten Steigungen wichtig, weil ich bei einer grünen Ampel nicht so schnell losfahren kann. So schwer ist es.

In der Gerichtsverhandlung wurde ich gefragt, wie es ist, wenn ich öffentliche Verkehrsmittel benutze. Ich habe dem Gericht gesagt, dass das für mich schwierig ist, weil ich vor dem Anfahren einen Sitzplatz haben muss, weil ich das Gleichgewicht aufgrund mangelnder Rumpfstabilität nicht halten kann und zu fallen drohe. Wenn ich in den Bus einsteige, bin ich schon sehr aufgeregt, weil ich nicht weiß, ob es mir gelingt einen Platz zu finden. Ich kann mich dann nicht mehr gut ausdrücken. Es ist so, wie die Rechtsanwältin es vor Gericht sagte: „Hinzu kommt, dass die Klägerin in einer solchen Situation sehr aufgeregt ist und bei Aufregung auch ihre Sprachstörung sich erheblich verstärkt. Das ist für einen behinderten Menschen entwürdigend.“ So ist das – entwürdigend!

Jetzt kann ich mit dem neuen Rad die Strecken fahren. Ich muss nicht mehr in dem Bus oder der Bahn sagen „Ich muss sitzen…“.

Warum ist das „Van Raam Easy Rider 3“ für mich gut?

Die Selbstständigkeit und die aktive Trainingstherapie mit dem Liegerad ist enorm hoch. Die größten Unterschiede zu meinem jetzigen Dreirad sind vor allem, dass es ein Sesselrad ist und einen kleineren Einschlagwinkel hat.


Das bedeutet, ich kann in einem kleineren Bogen um die Kurve fahren und muss nicht mehr ausholen und zum Beispiel beim Rechtsabbiegen vorher nach links auf die Fahrbahn schwenken. Das heißt, ich muss mich beim um die Kurve fahren nicht mehr darauf konzentrieren, dass ich auch wirklich den großen Bogen fahre. So ist das mit dem Schlaganfall.

Meine Krankenkasse hat als Alternative zum „Van Raam Easy Rider“ einen Elektrorollstuhl vorgeschlagen. Aber bei einem E-Rolly fehlt dann der rehabilitative Aspekt des Muskeltrainings. Außerdem lässt sich in einem Rollstuhl die Rumpfstabilität schlechter steuern. Ein E-Rolly trägt nicht zum Muskeltraining bei und es wäre zu befürchten, dass meine Muskeln sich abbauen und ich dann auch irgendwann nicht mehr meine Wohnung im ersten Stock erreichen kann.

Und außerdem ist es tierisch wichtig für mich, dass der Sessel so niedrig, wie ein normaler Stuhl ist und ich nicht mehr auf den Sattel rauf- und runterspringen muss. Ich bin sturzgefährdet (wegen meiner Lähmung) und deswegen war das bei meinem alten Rad immer gefährlich.

Außerdem habe ich schon lange Rheuma und das Raufhüpfen auf den Sattel war für mich oft schmerzhaft. Außerdem ist es ein Sessel mit einer Rückenlehne. Das ist gut, wegen meiner Rumpfstabilität. Die Muskelspannung beziehungsweise Stabilität auf meiner linken und rechten Körperhälfte ist unterschiedlich, auch die Wahrnehmung.

Ganz toll ist der Blinker! Der weist nämlich die anderen, die hinter mir fahren, an, in welche Richtung ich abbiegen möchte. Das ist Gold wert. Natürlich muss ich immer noch aufpassen. Vorher konnte ich meine Hand nicht zum Abbiegen raushalten, wegen meiner gelähmten Körperhälfte.

Alles, die Gangschaltung, die Bremse, der Knopf für die Anfahrtshilfe und ein Licht, sind links am Lenker. Das ist wichtig, weil ich zwar mein Handgelenk, aber nicht meine Finger an der rechten Hand bewegen kann.

Die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm ist klasse! Frau Kaiser-Behm hatte ich vor dem Schlaganfall als Rechtsanwältin gehabt. Direkt nach dem Schlaganfall konnte ich gar nicht sprechen und sollte eine gesetzliche Betreuerin bekommen. Ich hatte keine Sprache und ein gestörtes Sprachverständnis, deshalb kriegte ich eine Betreuung. Ich habe dann verständlich gemacht, dass ich mit der vom Gericht eingesetzten Betreuerin nicht einverstanden mit und habe Frau Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm gebeten, die Betreuung zu übernehmen. Eigentlich macht sie keine Betreuungen, aber sie hat gesagt, dass sie mir hilft, damit ich nicht in einem Heim untergebracht werden, sondern in meiner Wohnung bleiben kann. Und sie übernimmt die Betreuung mit dem Ziel, dass ich nicht mehr betreut werden muss, weil sie der Auffassung war, dass ich mein Leben selber regeln kann. Und genau so haben wir es zusammen gemacht. Cirka neun Monate nach meinem Schlaganfall hat das Betreuungsgericht entschieden, dass ich keine Betreuung braucht. Hilfreich war dabei vielleicht auch, dass sie dem Betreuungsrichter gesagt hat, dass sie mir helfen würde, wenn Not am Mann ist. Und ja, das hat sie auch gemacht. Super, oder?

Frau Kaiser-Behm hat mich nicht nur beim Gerichtsverfahren für das „Van Raam Easy Rider“, sondern auch schon bei einigen anderen Dingen sehr unterstützt. Und dafür bin ich ihr unendlich dankbar!!!! Sie ist mein Glückpilz!

Vor einem Bundessozialgericht hat eine Schlaganfallpatientin auch ein Liegerad bekommen. Und Jürgen hat dieses Urteil im Internet gefunden, was die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm dann auch in ihren Argumenten vor dem Sozialgericht benutzen konnte.

Ohne meinen Lebenspartner Jürgen Michaelsen, meine Hausärzte Dr. Nils Hansen, Dr. Heinrich Cordes und die Logopädin Anne Wagner hätte ich das nie geschafft! Und ohne die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm sowieso nicht. Sie ist sensationell!

Ich kann mir das „Van Raam Easy Rider“ privat nicht leisten, weil ich viel Geld für die Betreuung ans Gericht gezahlt habe. Deswegen ist es super, dass die Rechtanwältin Kaiser-Behm das ehrenamtlich unterstützt hat.

Van Raam Easy Rider als Therapiemittel

Das Liegerad hilft mir, die Aktivität in meiner gelähmten Körperhälfte durch Bewegungs- und Muskeltraining zu stimulieren. Außerdem kann es dafür sorgen, dass die Muskelspannung in meinen beiden Körperhälften ähnlicher wird, eventuell die Spastik etwas reduziert wird und meine Koordinationsfähigkeit verbessert wird.

Zusätzlich kann ich damit meine Kraftausdauer trainieren, indem ich zum Beispiel unterschiedlich lange oder schwierige Strecken fahre (zum Beispiel mit Anstieg) oder mein Rad unterschiedlich schwer beladen kann.
Fahrradfahren ist auch eine Bewegungstherapie und sorgt dafür, dass meine Gelenke auch in Zukunft weiter gut funktionieren und Gelenkschmerzen vermieden werden.

Schutzengel

Ganz viele Sachen sind neu, und fantastisch zu sehen nach 10 Jahren der Schlaganfall: die Sprache (endlich viel besser), das Handgelenk und der Daumen (nach außen zeigend) und der Zeigefinger mit einem Trick. Auf das sie stabiler sind.

Die rechte Hand ist aufregend, weil sie ist sehr schön stabiler geworden und mehr Power drin – durch das Saeboflex-Training, mit 100 Bälle  schmeißen seit 5 Jahren und drehen. Und viel weniger Botox. Das hat sich ausgezahlt: von 245 MU Botox auf 50 MU Botox nur bei dem Saeboflex-Training! Das ist einfach faszinierend, was das ausmacht. Auch, was man nicht sieht, die Wahrnehmung. Jetzt habe ich die Glove bekommen.

Faszinierend, was das ausmacht

Die Hand 🤚 und das Handgelenk werde ich unbedingt fortsetzen. Ganz entspannt, nicht mehr so anstrengend wie der Anfang war.

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Auch die Broca-Sprache wie anstrengend das vorher war! Das kann man gar nicht verstehen. 2018 fing das an, dass ich kontern konnte! Und Missverständnisse bildenden sich dann. Huch? Ups, nochmal lesen. Dann weglegen, nach 10 Minuten nochmal lesen, und dann weiter geht’s.

Alles veröffentlicht worden, mit meinem Blog, ohne oder mit der Logopädin. Zum Beispiel, wenn ich das veröffentlichen möchte, zum Beispiel mit Madoo.net oder Logopädie.me, dann natürlich vorher die Logopädin (als Schlussredaktion :)) fragen, ob das alles richtig ist.

Das ist ein langwieriger Prozess. Aber nicht schwieriger, sondern besser geworden. Alles, was so tierisch anstrengend war, die Hand, die Sprache, ist jetzt flüssiger geworden und nicht mehr so staksig.

Ich freue mich auf die nächsten Ziele: Schreiben mit dem Logopäden Alex aus Wien.

 Ich kann ein bisschen schreiben!

Nach fast 10 Jahren harte Arbeit mit Sprache sprechen (mehr als 1000 Stunden mit Broca-Aphasie) Für Madoo.net (Rückmeldungen von der Aphasie-Seite mit mir) und Kolumne, ab 5.3.2020!

Mit meinem Fuß, gehe ich heute zu Stolle Farmsen, Fuß abdrücken für die neue Schiene und in zwei Wochen sie wieder abholen. Sie ist flexibler, aber auch fester.

Packen wir es an!

Mama und Papa haben einen Schutzengel 👼 für mich geschickt.

Korken hochziehen mit zwei Fingern

Pause machen – aber 3 Wochen üben mit der Ergotherapie trotzdem. Bei der Handspezialistin 🤚Diana Cordes in Wilhelmsburg, die Dame, die eigentlich im Uniklinik Eppendorf (UKE) war. Einmal die Woche ran in der Ergotherapie, dann ran selber und 1-2 mal täglich die rechte Hand und mehr. Ich finde es spannend, was Diana Cordes macht mit meiner Hand.

Erst, wie gewohnt, der Strom Mentastim (1 entspannen, 2 vorstellen, 3 Strom), (dann kribbeln sie eine Weile und weiten sich), dann ~30mal Saeboflex-Training (das die rechte Hand ist weich, durch die Übung mit werfen den rechten Ball), und dann Korken „greifen“. Erst die Hand nach unten, mit dem Handgelenk), dann nach oben, immer noch den Korken halten, dann wieder runter und dann fallen lassen. Drei bis viermal geht das. Dann nicht mehr, die Finger wollen nicht mehr.

Toll das ist (100.000.000 mal sing…. Strom ist toll, weil endlich geht das auf die Finger….nach 6 Minuten Strom (1. Bild) und das 2. Bild nach 11 Minuten.

Nach dem Korken entweder der Ball, oder das umdrehen (oder beides :).

Ich gehe zu Dr Bäumer dem 22. August. Immer sagt sie wann, der Termin ist. Damit sie weiß, was die Übung ist, und damit sie schreiben kann an Dr. Bäumer. Der Botox-Spezialist mit Mentastim, Saeboflex und mehr.

Immer so, wie die Hand und der Plan es möchte. Von 245 MU Botox in den Arm mit der Saeboflex an Anfang bis 4 Jahre später, immer noch Botox, aber weniger: 50 MU.

Ich gehe nur (in den drei Wochen Urlaub) hin zu der Handspezialistin in Wilhelmsburg und selber trainieren.

 

 

Handgelenk nicht mehr spritzen

Diana Wolff (UKE) sagt: Handgelenk nicht mehr spritzen? Ausprobieren, locker ist es, und beweglich auch, nach oben gut. Erstes Mal Dr Bäumer (Lübeck) nicht mehr Botox (Xeomin) spritzen in den rechten Unterarm.

Mit Saeboflex-Training. Ich freue mich. Wieder eines der Ziele geschafft – vielleicht.

Ich verstehe nicht warum die Kasse nicht zahlt. Saeboflex ja (nach 11/2 Jahren Prozess im Sozialgericht) aber das UKE-Training nicht. (Link: UKE und dann Reha-Training weiter unten.)

Das UKE-Training ist richtig super! Ohne könnte ich das nicht. Mit der Sprachstörung fällt es mir schwer, alle Übungen zu behalten. Nach einer Zeit ja. Das ist Schlaganfall. Auch die Zahlen konnte ich nicht.

Alles war anders mit dem Schlaganfall. Also – ganz tolle Sache beim UKE – ich möchte doch meinen Arm wiederhaben!

Diana Wolff hat aufgeschrieben, so dass ich das lesen konnte, mehrmals, bis das sitzt. Schöne Sache! Dankeschön noch mal, Diana Wolff! Ihr gebt mir Mut trotz Schlaganfall!

Nach fast 2 Jahren mit der Saeboflex immer weiter. Üben, üben, üben, bis das klappt. So ist meine Strategie :)

Meine Hand ist beweglicher geworden, offener, nicht mehr so verkrampft – dank des Trainings, zurück zu meinem rechten Arm.

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UKE-Training mit der Saeboflex

 

 

 

 

 

 

 

 

Weitere Ergopädie mit Saeboflex-Artikel:

Ich bin einzigartig – du auch

Ich habe bei einer Merz-Kampagne mitgemacht: „Ich bin einzigartig“. Es geht um das Präparat Xeomin, welches ich alle zehn Wochen bekomme – für meine spastische rechte Hand und meinen Fuss – Dr Bäumer in Lübeck macht das. Nur der :)

Ziel ist es dass die rechte Hand aufgeht und selber gedehnt wird, mit Übungen und Ergotherapeutin. Das ich es schaffe, die rechte Hand zu öffnen und dass das Greifen gelingt – nach Saeboflex. Beim UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) bin ich 1 Jahr, die helfen mir, was zu machen ist mit Diana Wolff, Ergotherapeutin beim UKE. 

Endlich wieder greifen

Ein Drama, finde ich. Aber das hab ich ja gewollt. Bitte meine Hand wiederhaben mit hoher Spastik. Deswegen zu Dr. Bäumer, Spastik bisschen aufheben für 10 Wochen. Dann wieder hin, wieder spritzen.

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Mit der Saeboflex – hin zum greifen irgendwann ohne Saeboflex

Und die rechte Hand nach Spritzen Botox war enorm. Kein Greifen mehr. Nach so vielen Saeboflex-Übungen mit 1 Stunde jeden Tag geübt!

Wieder UKE, Ketten umtauschen, zwei Ketten an den Ringfinger – und das geht. Cool, sag ich. Endlich wieder greifen. Weiter machen :) Und je mehr Wochen, desto mehr Greifen.

Dazwischen kommt Eisen Niedrigwerte, deswegen richtig müde. Das schlaucht. Bis Eisen wieder hoch ist, dafür Woche für Woche mehr Power, die Birte macht das schon :)

Dr. Bäumer redet mit Diana Wolff von UKE, die Saeboflex-Schiene und mir, und spritzt danach.

Danke, Dr. Bäumer, auf gehts – nach dem Hakeln von Dr. Bäumer und mir, mit dem rechten Arm und Hand. Mehr Power, immer üben! Klar sag ich, wird gemacht!

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Botox mit der Saeboflex anders gespritzt

Erstmal hin zur Ergo Intensivtraining beim UKE, dann spritzen Xeonim in die Hand und Unterarm, dann auftrainieren – das sagt die Ergotherapeutin Iris Neuhoff und auch Dr Bäumer und die Ergotherapeutin Diana Wolff. Wenn das nicht so stark ist.

PT=Pronator teres heisst das

„Die Patientin kann bereits nach kurzem Intensivtraining von einer Woche im UKE mit der Orthese bis zu 64 Bälle in einer Stunde transferieren,“ sagt Dr. Bäumer. Andere haben 5 Bälle in einer Stunde, also wird das :) „Die Patientin ist hochmotiviert zu einem Eigentraining und führt dieses auch durch.“

„Ja, ja, machen sie mal, ich vertraue ihnen, ich will nur gesund werden.“ Beim Muskeltraining in die Hand und Unterarm mit Spastik und die Saeboflex-Funktionsschiene.

Ja, ich weiss das das vielleicht nicht klappt. Aber ich geb mir Mühe! Und auch die meisten anderen mit Schlaganfall und der Saeboflex-Funktionsschiene sagen das klappt, mit Greifen! 1 Stunde jeden Tag. Ich geb mir Mühe! Aber das muss ich machen!

Deswegen das Spitzen mit Botox und Schiene geht das Spritzen anders:

 

 

Das ist die Saeboflex

Ich freue mich tierisch auf die Saeboflex. Mal sehen, ob das klappt. Ich hoffe: ja. Oberarm fang ich immer an mit der Ergotherapeutin, dann nach unten. Viele, viele Muskeln, das ahnt ihr nicht. (Ich glaube das auch immer noch nicht, by the way.) So weit bin ich der rechten Hand entsprechend: UKE sagt super, das die rechte Hand ein bischen wackelt, das geht!

 

Botox: Noch mehr Einheiten

Sechste Spritze Botox: Am 9. Dezember war ich bei Dr Bäumer, dem Oberarzt für Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen – im Institut für Neurogenetik in Lübeck.

Da hab ich Botox gespritzt bekommen, wie alle 3 Monate. Der Arzt war mal am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Hamburg, ist jetzt aber umgezogen.

Diesmal hab ich insgesamt mehr bekommen – nämlich 240 MU Xeomin. Letztes Mal waren das 190 MU. Dr Bäumer hat dieses Mal 2 neue Muskeln dazugenommen.

Wie ihr auf dem Foto seht, hat er ein Ultraschallgerät benutzt. Damit hat er kontrolliert, wo die Spritze angesetzt werden muss.

Ich war unsicher, weil Iris, meine Ergotherapeutin, gesagt hat Botox wäre vielleicht schädlich, weil keine Studie zu der Langzeitwirkung da ist.

Dr. Markus Ebke, Neurologe am Klinikum in Nürmbrecht hat gesagt: „Botulinumtoxin hat keine langfristigen negativen Folgen auf die Muskeln. Wir blicken auf 45 Jahre Botulinumtoxinbehandlung bei Patienten zurück.

Nach jeder Injektion klingt die Wirkung cirka drei Monate später wieder vollständig ab, der vormals geschwächte Muskel erlangt dann seine Wirkung wieder. Dies eben auch Jahrzehnte lang unter der Behandlung.“

„Gute Nachrichten, oder?“ fragt Stephan von Kolson, Kommunikation für die Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Sehr gut“, sage ich. „Vielen Dank!“

Schöner: Drittes Mal Spastik-Botox

Coole Sache, mit dem Schreiben, so ungefähr sagt Dr. Tobias Bäumer. „Ja, ich bin so stolz darauf!“ sag ich. „Bitte, liebe Hand, gib noch mehr :)“ Dann spricht Dr. Tobias Bäumer darauf an, umzuwechseln. Mit dem Klavier zu einer Trompete. „Nix da, ich möchte nur Klavier spielen – mit zwei Händen“, sag ich. „Na, ja, aber…..“ sagt Dr. Bäumer. Weiter hör ich gar nicht hin :) „Ich möchte Klavier spielen. Punkt.“

Spastik-Sprechstunde mit Botox. „Die Hand war deutlich einfacher bis in die vollständige Streckung zu bringen. 3-4 Wochen hat das gedauert. Dann die Hand wieder wie zuvor – geschlossen.“ Same Procedure as every Year. Die selbe Dosis.

Danke, Dr. Tobias Bäumer, das Sie hier waren. Schade, das Sie in die Klinik Lübeck umziehen! Mal sehen, ob ich zu Ihnen kommen kann!

Bild: UKE, Oberarzt