Urteil beim Sozialgericht: Sesselrad „Van Raam Easy Rider“ ist genehmigt!

Ich freue mich riesig, denn ich habe nach drei Jahren vor dem Sozialgericht Hamburg, Geschäftszeichen S 56 KR 2769/19, mit Hilfe der Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm das Liegerad „Van Raam Easy Rider 3“, wegen meines sehr schweren Schlaganfalls, zugesprochen bekommen. Und das ist sooo irre phantastisch!

Der Vertreter der Krankenkasse hatte im Termin angekündigt, dass in Berufung gegangen wird. Aber die Berufungsfrist ist verstrichen, eine Einlegung der Berufung ist nicht bekannt und ich habe einen Bescheid bekommen, dass das Rad als Hilfsmittel bewilligt wird.

Es kommt in Deutschland nur selten vor, dass ein Erwachsener überhaupt dieses Rad als Hilfsmittel genehmigt bekommen hat. Dementsprechend gibt es auch nur wenige gerichtlich positive Entscheidungen.

Mit dem „Van Raam Easy Rider“ kann ich besser alle wichtigen Stellen, Ärzte und Therapien, aber auch Einkauf, erreichen, weil durch den zuschaltbaren Motor Hindernisse von mir überwinden werden können. Das ist super, weil ich dann selbstständiger sein kann.


Ich hatte vor zwölf Jahren einen Schlaganfall und habe jetzt immer noch eine Sprachstörung, einem rechten Arm, den ich fast nicht geöffnet kriege (wegen der Spastik) und einem rechten Bein, das auch spastisch ist und in dem ich auch noch eine Fußheberschwäche habe. Ich kann nur circa 80 Meter gehen und brauche danach eine Pause, weil sonst die Gefahr besteht, dass ich falle. Ich muss mich beim Laufen sehr stark konzentrieren. Wenn ich abgelenkt bin (zum Beispiel wenn ich bekannte Menschen treffe oder durch Hunde) oder wenn ich länger gelaufen bin, lässt die Konzentration nach und ich falle vielleicht hin. So konzentriert bin ich über das Nichtfallen. Es ist so furchtbar.

Das „Van Raam Easy Rider 3“ ist mit einem Motor und einer Tretkraftunterstützung ausgestattet. Er läuft nur, wenn ich trete. Zusätzlich hat es eine Anfahrtshilfe, das heißt wenn ich losfahre unterstützt mich der Motor beim Anfahren. Das ist bei mir besonders bei Kreuzungen oder leichten Steigungen wichtig, weil ich bei einer grünen Ampel nicht so schnell losfahren kann. So schwer ist es.

In der Gerichtsverhandlung wurde ich gefragt, wie es ist, wenn ich öffentliche Verkehrsmittel benutze. Ich habe dem Gericht gesagt, dass das für mich schwierig ist, weil ich vor dem Anfahren einen Sitzplatz haben muss, weil ich das Gleichgewicht aufgrund mangelnder Rumpfstabilität nicht halten kann und zu fallen drohe. Wenn ich in den Bus einsteige, bin ich schon sehr aufgeregt, weil ich nicht weiß, ob es mir gelingt einen Platz zu finden. Ich kann mich dann nicht mehr gut ausdrücken. Es ist so, wie die Rechtsanwältin es vor Gericht sagte: „Hinzu kommt, dass die Klägerin in einer solchen Situation sehr aufgeregt ist und bei Aufregung auch ihre Sprachstörung sich erheblich verstärkt. Das ist für einen behinderten Menschen entwürdigend.“ So ist das – entwürdigend!

Jetzt kann ich mit dem neuen Rad die Strecken fahren. Ich muss nicht mehr in dem Bus oder der Bahn sagen „Ich muss sitzen…“.

Warum ist das „Van Raam Easy Rider 3“ für mich gut?

Die Selbstständigkeit und die aktive Trainingstherapie mit dem Liegerad ist enorm hoch. Die größten Unterschiede zu meinem jetzigen Dreirad sind vor allem, dass es ein Sesselrad ist und einen kleineren Einschlagwinkel hat.


Das bedeutet, ich kann in einem kleineren Bogen um die Kurve fahren und muss nicht mehr ausholen und zum Beispiel beim Rechtsabbiegen vorher nach links auf die Fahrbahn schwenken. Das heißt, ich muss mich beim um die Kurve fahren nicht mehr darauf konzentrieren, dass ich auch wirklich den großen Bogen fahre. So ist das mit dem Schlaganfall.

Meine Krankenkasse hat als Alternative zum „Van Raam Easy Rider“ einen Elektrorollstuhl vorgeschlagen. Aber bei einem E-Rolly fehlt dann der rehabilitative Aspekt des Muskeltrainings. Außerdem lässt sich in einem Rollstuhl die Rumpfstabilität schlechter steuern. Ein E-Rolly trägt nicht zum Muskeltraining bei und es wäre zu befürchten, dass meine Muskeln sich abbauen und ich dann auch irgendwann nicht mehr meine Wohnung im ersten Stock erreichen kann.

Und außerdem ist es tierisch wichtig für mich, dass der Sessel so niedrig, wie ein normaler Stuhl ist und ich nicht mehr auf den Sattel rauf- und runterspringen muss. Ich bin sturzgefährdet (wegen meiner Lähmung) und deswegen war das bei meinem alten Rad immer gefährlich.

Außerdem habe ich schon lange Rheuma und das Raufhüpfen auf den Sattel war für mich oft schmerzhaft. Außerdem ist es ein Sessel mit einer Rückenlehne. Das ist gut, wegen meiner Rumpfstabilität. Die Muskelspannung beziehungsweise Stabilität auf meiner linken und rechten Körperhälfte ist unterschiedlich, auch die Wahrnehmung.

Ganz toll ist der Blinker! Der weist nämlich die anderen, die hinter mir fahren, an, in welche Richtung ich abbiegen möchte. Das ist Gold wert. Natürlich muss ich immer noch aufpassen. Vorher konnte ich meine Hand nicht zum Abbiegen raushalten, wegen meiner gelähmten Körperhälfte.

Alles, die Gangschaltung, die Bremse, der Knopf für die Anfahrtshilfe und ein Licht, sind links am Lenker. Das ist wichtig, weil ich zwar mein Handgelenk, aber nicht meine Finger an der rechten Hand bewegen kann.

Die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm ist klasse! Frau Kaiser-Behm hatte ich vor dem Schlaganfall als Rechtsanwältin gehabt. Direkt nach dem Schlaganfall konnte ich gar nicht sprechen und sollte eine gesetzliche Betreuerin bekommen. Ich hatte keine Sprache und ein gestörtes Sprachverständnis, deshalb kriegte ich eine Betreuung. Ich habe dann verständlich gemacht, dass ich mit der vom Gericht eingesetzten Betreuerin nicht einverstanden mit und habe Frau Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm gebeten, die Betreuung zu übernehmen. Eigentlich macht sie keine Betreuungen, aber sie hat gesagt, dass sie mir hilft, damit ich nicht in einem Heim untergebracht werden, sondern in meiner Wohnung bleiben kann. Und sie übernimmt die Betreuung mit dem Ziel, dass ich nicht mehr betreut werden muss, weil sie der Auffassung war, dass ich mein Leben selber regeln kann. Und genau so haben wir es zusammen gemacht. Cirka neun Monate nach meinem Schlaganfall hat das Betreuungsgericht entschieden, dass ich keine Betreuung braucht. Hilfreich war dabei vielleicht auch, dass sie dem Betreuungsrichter gesagt hat, dass sie mir helfen würde, wenn Not am Mann ist. Und ja, das hat sie auch gemacht. Super, oder?

Frau Kaiser-Behm hat mich nicht nur beim Gerichtsverfahren für das „Van Raam Easy Rider“, sondern auch schon bei einigen anderen Dingen sehr unterstützt. Und dafür bin ich ihr unendlich dankbar!!!! Sie ist mein Glückpilz!

Vor einem Bundessozialgericht hat eine Schlaganfallpatientin auch ein Liegerad bekommen. Und Jürgen hat dieses Urteil im Internet gefunden, was die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm dann auch in ihren Argumenten vor dem Sozialgericht benutzen konnte.

Ohne meinen Lebenspartner Jürgen Michaelsen, meine Hausärzte Dr. Nils Hansen, Dr. Heinrich Cordes und die Logopädin Anne Wagner hätte ich das nie geschafft! Und ohne die Rechtsanwältin Heike Kaiser-Behm sowieso nicht. Sie ist sensationell!

Ich kann mir das „Van Raam Easy Rider“ privat nicht leisten, weil ich viel Geld für die Betreuung ans Gericht gezahlt habe. Deswegen ist es super, dass die Rechtanwältin Kaiser-Behm das ehrenamtlich unterstützt hat.

Van Raam Easy Rider als Therapiemittel

Das Liegerad hilft mir, die Aktivität in meiner gelähmten Körperhälfte durch Bewegungs- und Muskeltraining zu stimulieren. Außerdem kann es dafür sorgen, dass die Muskelspannung in meinen beiden Körperhälften ähnlicher wird, eventuell die Spastik etwas reduziert wird und meine Koordinationsfähigkeit verbessert wird.

Zusätzlich kann ich damit meine Kraftausdauer trainieren, indem ich zum Beispiel unterschiedlich lange oder schwierige Strecken fahre (zum Beispiel mit Anstieg) oder mein Rad unterschiedlich schwer beladen kann.
Fahrradfahren ist auch eine Bewegungstherapie und sorgt dafür, dass meine Gelenke auch in Zukunft weiter gut funktionieren und Gelenkschmerzen vermieden werden.

Profilbild: Maske am Mund (Teil 1)

Mit dem Schreiben wird es stetig immer besser. Erstmal plappern wie die Weltmeister (fast 33.000 Tweets seit dem Schlaganfall bei @zuckerhunde) und das Lesen ist immer noch schwierig. Darum habe ich auf meinem Profilbild eine Maske am Mund – als Symbol für meine Sprach- und Leseprobleme. Damit niemand zu mir sagen kann: das ist doch quatsch, was du da schreibst. Das ist anders gemeint.

Ich habe Leseprobleme – in Twitter, in Facebook, in Instagram plappern alle wie die Weltmeister – ich auch. Dann ~ 10 Minuten weglegen, was anderes denken. Dann nochmal lesen. Da ist das nämlich wahrscheinlich komplett anders, was ich da zum Teil rausgelesen hab! Dann nochmal laut lesen. So etwa hab ich das verstanden. Ich bin dran. Und das macht Spaß. Cool, oder?

Profilbild: Maske am Mund

In dem madoo_net muss alles präzise sein. Deshalb erst schreiben, und dann nur nach dem Feinschliff mit der Logopädin, veröffentlichen.

Oder mit dem Blog so quasi reinschreiben wie ich vorankomme. Manchmal mit der Logopädin, manchmal allein. Mit 1194 Stunden Logopädie bei Broca-Aphasie. Sonst ist das fast alles gut. Und bei 4 Stunden Logopädie pro Woche und Zettel über Zettel und Blog und madoo_net mit den Aufgaben, der Hausaufgabe und dem Feinschliff beim Schreiben.

Ich bin ruhiger geworden. Wenn ich nicht schreiben kann, dann werde ich wahnsinnig. Deshalb das Üben: erstmal schreiben, dann peux a peux lesen und das ist gut so.

Dabei hilft mir auch die Sabine Link, Ergotherapeutin und systemische Beraterin, das heißt mit einem Workshop für Menschen mit Schlaganfall die Motivation, die Energie und die Kraft finden. Ich habe meine Ziele mit zum Teil Meditation entdeckt. Jetzt muss ich sie Schritt für Schritt auf dem Visionboard ausdrücken.

Meine Vision: was willst Du alles erreichen? Ich brauche Symbole und Bilder dafür finden und möchte eine Collage erstellen… Die muss ich ganz präsent aufhängen, damit ich immer sehe und klar ist, was ich erreichen möchte… Wir haben die inneren Bilder in einer Meditation im Workshop erarbeitet.

Manchmal helfen Bilder, manchmal braucht man ein Audio um genau das immer wieder zu hören und manch einer kann es sich einfach im Kopf immer wieder sagen… Menschen und Zugänge zum Unterbewussten sind sehr unterschiedlich…

Ich möchte nur gesund sein. Das schaffe ich nicht. Aber so gut wie möglich – das schaffe ich und darauf bin ich stolz.

Teil 2 wie die Logopädin mit mir sieht folgt

Schriftsprache mit Feinschliff frei erzählt

Ich hab einen Schlaganfall mit Broca-Aphasie. Die Schriftsprache hilft, in dem freien Artikel einen Fehler zu entdecken. Bei mir ist die Schriftsprache ein großer Faktor des sprachlichen Feinschliffes! Ich muss es mehrfach laut lesen, dann sehe ich das leichter. Die Schriftsprache mehrfach benutzen, um besser zu erzählen zu können. Je häufiger ich das übe, umso besser wird auch meine Spontansprache. Mal sehen! Ich schätze ein halbes Jahr und dann kontrollieren wir, ob es wirklich geholfen hat. Bestimmt!

Auch wenn es bei der Übung nicht ums Schreiben geht, aber die Dinge aufzuschreiben und dann nochmal zu lesen, hilft mir, besser schreiben und hoffentlich besser sprechen zu können.

Falsch: „vielleicht wir fahren am Bach Fahrrad fahren“

Das ist der Hammer! Frei erzählt ist der Satz so: „vielleicht wir fahren am Bach Fahrrad fahren…“. Dann habe ich das gelesen und korrigiert: „ Vielleicht fahren wir Fahrrad an dem Bach.“

In der Spontansprache sind viele Wörter verdreht. Durch das Lesen kann ich sie korrigieren und die Sätze richtig bilden.

Ich muss also JEDE Nachricht, JEDE E-Mail nochmal laut und mehrmals lesen, bevor sie versendet wird, um den Fehler zu entdecken.

Ich habe das unbewusst schon bei Facebook und Twitter gemacht. Die Sprache wieder gut zu sprechen, das ist mein Traum! Hoffnung: Dass ich endlich wieder leicht reden kann.

Spontansprache: Mit Stichworten eine Geschichte erfinden

 

Schreiben ist besser als zu Reden

 

Ich soll alleine, eine Hausaufgabe für heute machen. Ohne Logopädin mit Broca-Aphasie – soweit:

„Ich war am Freitag über Nacht bis zum Samstag in Warwisch. Meine kleine niedliche Hütte, gleich an der Elbe. Da hab ich einen Platten bemerkt an dem Mikki-Wagen. So ein Scheiss! Damit musste ich über Stock und Steine laufen mit dem Mikki-Wagen um den Müll abzugeben – über fast 1 Kilometer. Aaaargh!


Dann plötzlich ist noch der Taxifahrer für mich nach Winsen eine halbe Stunde zu früh dagewesen – und ich war gerade auf dem Weg zum Müll. Ich sagte zu dem Taxifahrer: ich muss noch den Müll wegbringen und dann zurück zu meiner Hütte mit kaputten Wagen um die Hüttentür abschließen. Den Mikki-Wagen unten im Keller zu verschließen. „Kein Problem“, sagt er, „ich warte gerne auf Sie. Da ist es so ruhig bei Ihnen, und die Fliederbüsche kann ich riechen – das ist so toll!“

„Kommen Sie mit“, sagte ich. Nee, nee, ich trinke und esse bis Sie da sind. Pünktlich um 3 Minuten vor 13 Uhr bin ich dagewesen. Puh. Gott sei dank.

Meine Reifen von dem Mikki-Wagen hab ich abbekommen. Und der Jürgen hat gleich bestellt zwei Tannus-Reifen. Hinten, die zwei, nur. Sicher ist sicher. Vorne (weil Jürgen sagt das ist schwer um sie runterzukriegen) bleibt. Bis zum Herbst, dann auch vorne den Tannusreifen.

Jürgen ist spitze! So ein toller Mann, das hätte ich nie hinbekommen!“

Dann mit der Logopädin zusammen: nur die Kleinigkeiten, aber schon ein bisschen wirr im Kopf. Mit fast 1000 Stunden und Zetteln über Zetteln und ich möchte so gut wie es geht gesund sein. Kraft und Mut nach so langer Zeit.

„Ich war am Freitag über Nacht bis zum Samstag in Warwisch. Meine kleine niedliche Hütte ist  gleich an der Elbe. Da hab ich einen Platten bemerkt an dem Mikki-Wagen website. So ein Scheiss! Damit musste ich über Stock und Steine laufen um den Müll abzugeben – fast über 1 Kilometer. Aaaargh!

Dann plötzlich ist noch der Taxifahrer für mich nach Winsen eine halbe Stunde zu früh dagewesen – und ich war gerade auf dem Weg zum Müll. Ich sagte zu dem Taxifahrer: ich muss noch den Müll wegbringen und dann zurück zu meiner Hütte mit kaputten Wagen um die Hüttentür abzuschließen. Ausserdem muss ich den Mikki-Wagen unten im Keller einschließen. „Kein Problem“, sagt er, „ich warte gerne auf Sie. Da ist es so ruhig bei Ihnen, und die Fliederbüsche kann ich riechen – das ist so toll!“

„Kommen Sie mit“, sagte ich. Nee, nee, ich trinke und esse bis Sie da sind. Pünktlich um 3 Minuten vor 13 Uhr bin ich dagewesen. Puh. Gott sei dank.

Meine Reifen von dem Mikki-Wagen hab ich abbekommen. Und der Jürgen hat gleich zwei Tannus-Reifen bestellt. Hinten, die zwei, nur. Sicher ist sicher. Vorne (weil Jürgen sagt das ist schwer ist sie runterzukriegen) bleibt. Bis zum Herbst, dann kommt auch vorne der Tannusreifen drauf.

Jürgen ist spitze! So ein toller Mann, das hätte ich nie hinbekommen!

Lust zum Saeboflex üben?

Hallo liebe Saeboflex-Leute,

mein Name ist Birte Oldenburg. Ich möchte eine Saeboflex-Gruppe starten in Hamburg. Sie soll den Zweck haben, sich gegenseitig beim Üben zu unterstützen und wertvolle Tipps auszutauschen.

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Habt ihr Lust?

Ich arbeite seit einem Jahr mit der Saeboflex in der Uniklinik Eppendorf im UKE. Nun ist die Behandlung zu Ende, und ich wünsche mir, dass es möglich ist in Gemeinschaft weiterhin zu üben und Spass zu haben.

Ein möglicher Treffpunkt ist das Bürgerhaus in Barmbek in Hamburg. Dort habe ich die Zusage für einen Donnerstag im Monat ab 15 Uhr. Nebenan befindet sich ein Café, um noch nett zusammen sitzen zu können.

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Ich freue mich über Eure Nachrichten!

Bitte hier rein, unter Kommentar, weil ich (ein bisschen :) ) Sprachstörung hab.

Liebe Grüße

Birte

Ich bin einzigartig – du auch

Ich habe bei einer Merz-Kampagne mitgemacht: „Ich bin einzigartig“. Es geht um das Präparat Xeomin, welches ich alle zehn Wochen bekomme – für meine spastische rechte Hand und meinen Fuss – Dr Bäumer in Lübeck macht das. Nur der :)

Ziel ist es dass die rechte Hand aufgeht und selber gedehnt wird, mit Übungen und Ergotherapeutin. Das ich es schaffe, die rechte Hand zu öffnen und dass das Greifen gelingt – nach Saeboflex. Beim UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) bin ich 1 Jahr, die helfen mir, was zu machen ist mit Diana Wolff, Ergotherapeutin beim UKE. 

Studienteilnahme in Hamburg gesucht

Winifried Backhaus aus dem UKE (Uniklinik Eppendorf) sucht noch 20 Schlaganfall-Patienten in und um Hamburg. Die Studie ist für euch, wichtig, finde ich. Für den einen oder anderen Schlaganfall-Patienten. Und Spaß hatte ich auch. Wunderbar? Mit dieser rechten Hand?? Cool!!! Wusste ich gar nicht! Das das geht! Aber es ging! Geil, sag ich euch!

Fakten zur Studie:
Titel: Der Einfluss der Schlafdauer auf das offline Lernverhalten bei implizitem und explizitem motorischem Lernen von gesunden jüngeren und älteren Personen, sowie bei chronischen Schlaganfall-Patienten.

Ziel: Herausfinden ob Mittagsschlaf das Lernen und Wiedererlernen von Bewegungen unterstützen kann.

Zielgruppe: Personen die einmalig einen Schlaganfall erlitten haben
Ort: Hamburg, Universitäres Schlafmedizinisches Zentrum
Zeitaufwand: ca. 6-10 Stunden; 3-5 Termine (vergütet mit einer Aufwandsentschädigung)

Studiendurchführung: Die Studie beinhaltet 2 unterschiedliche Bewegungsaufgaben (Joystick und Tastendruck), welche jeweils mit der mehr betroffenen Hand am Laptop durchgeführt werden.

Hierfür ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer etwas umgreifen können. Bei einem ersten Termin lernen Sie das Schlaflabor und die Aufgaben kennen und ziehen ein Los. Anhand des Loses wird entschieden in welche Gruppe Sie kommen: 1) wach, 2) Power Nap 3) lange Schlafgruppe. Dann folgen für jede Aufgabe 2 Termine. Dafür würden wir Sie gegen Mittag in das Schlaflabor einladen.

Hier machen Sie eine Aufgabe am Laptop und haben Zeit für die Mittagsruhe (je nach Los, wach oder schlafen). Im Anschluss wiederholen Sie nochmals die Aufgabe am Laptop. Danach gehen Sie nach Hause und kommen am folgenden Tag, vormittags, nochmal in das Schlaflabor um die Aufgabe zu wiederholen. Wir vergleichen sowohl die Schlafgruppen, wieviel Verbesserung eine Schlafpause mit sich bringt, als auch die Verbesserung während des Nachtschlafs gegenüber dem Mittagsschlaf.

Häufige Fragen:
Was ist, wenn ich nicht schlafen kann? Kein Problem, die Studie bleibt vom Ablauf gleich, es wird so getan als hätten Sie geschlafen.
Werden Medikamente verabreicht? Nein. Wir bitten die Personen in den Schlafgruppen jedoch an dem Tag früher aufzustehen als gewöhnlich und morgens aktiv zu sein um einen Schlafbedürfnis aufzubauen.

An wen kann ich mich wenden? Frau Winifried Backhaus, schlafstudie.hamburg@gmail.com

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Wie Sie sich vor Schlaganfall schützen können…

…informiert am Sonnabend, am 29. September 2012, um 14 – 16 Uhr im Saal F des CCH, mit mehr als 250.000 Fällen im Jahr in Deutschland. Der Hammer!! Der Eintritt ist frei für Patienten.

Kommen Sie her! Sehr wichtig, finde ich. Die deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) lädt sie ein.

Pressemitteilung