Profilbild: Maske am Mund (Teil 1)

Mit dem Schreiben wird es stetig immer besser. Erstmal plappern wie die Weltmeister (fast 33.000 Tweets seit dem Schlaganfall bei @zuckerhunde) und das Lesen ist immer noch schwierig. Darum habe ich auf meinem Profilbild eine Maske am Mund – als Symbol für meine Sprach- und Leseprobleme. Damit niemand zu mir sagen kann: das ist doch quatsch, was du da schreibst. Das ist anders gemeint.

Ich habe Leseprobleme – in Twitter, in Facebook, in Instagram plappern alle wie die Weltmeister – ich auch. Dann ~ 10 Minuten weglegen, was anderes denken. Dann nochmal lesen. Da ist das nämlich wahrscheinlich komplett anders, was ich da zum Teil rausgelesen hab! Dann nochmal laut lesen. So etwa hab ich das verstanden. Ich bin dran. Und das macht Spaß. Cool, oder?

Profilbild: Maske am Mund

In dem madoo_net muss alles präzise sein. Deshalb erst schreiben, und dann nur nach dem Feinschliff mit der Logopädin, veröffentlichen.

Oder mit dem Blog so quasi reinschreiben wie ich vorankomme. Manchmal mit der Logopädin, manchmal allein. Mit 1194 Stunden Logopädie bei Broca-Aphasie. Sonst ist das fast alles gut. Und bei 4 Stunden Logopädie pro Woche und Zettel über Zettel und Blog und madoo_net mit den Aufgaben, der Hausaufgabe und dem Feinschliff beim Schreiben.

Ich bin ruhiger geworden. Wenn ich nicht schreiben kann, dann werde ich wahnsinnig. Deshalb das Üben: erstmal schreiben, dann peux a peux lesen und das ist gut so.

Dabei hilft mir auch die Sabine Link, Ergotherapeutin und systemische Beraterin, das heißt mit einem Workshop für Menschen mit Schlaganfall die Motivation, die Energie und die Kraft finden. Ich habe meine Ziele mit zum Teil Meditation entdeckt. Jetzt muss ich sie Schritt für Schritt auf dem Visionboard ausdrücken.

Meine Vision: was willst Du alles erreichen? Ich brauche Symbole und Bilder dafür finden und möchte eine Collage erstellen… Die muss ich ganz präsent aufhängen, damit ich immer sehe und klar ist, was ich erreichen möchte… Wir haben die inneren Bilder in einer Meditation im Workshop erarbeitet.

Manchmal helfen Bilder, manchmal braucht man ein Audio um genau das immer wieder zu hören und manch einer kann es sich einfach im Kopf immer wieder sagen… Menschen und Zugänge zum Unterbewussten sind sehr unterschiedlich…

Ich möchte nur gesund sein. Das schaffe ich nicht. Aber so gut wie möglich – das schaffe ich und darauf bin ich stolz.

Teil 2 wie die Logopädin mit mir sieht folgt

Schriftsprache mit Feinschliff frei erzählt

Ich hab einen Schlaganfall mit Broca-Aphasie. Die Schriftsprache hilft, in dem freien Artikel einen Fehler zu entdecken. Bei mir ist die Schriftsprache ein großer Faktor des sprachlichen Feinschliffes! Ich muss es mehrfach laut lesen, dann sehe ich das leichter. Die Schriftsprache mehrfach benutzen, um besser zu erzählen zu können. Je häufiger ich das übe, umso besser wird auch meine Spontansprache. Mal sehen! Ich schätze ein halbes Jahr und dann kontrollieren wir, ob es wirklich geholfen hat. Bestimmt!

Auch wenn es bei der Übung nicht ums Schreiben geht, aber die Dinge aufzuschreiben und dann nochmal zu lesen, hilft mir, besser schreiben und hoffentlich besser sprechen zu können.

Falsch: „vielleicht wir fahren am Bach Fahrrad fahren“

Das ist der Hammer! Frei erzählt ist der Satz so: „vielleicht wir fahren am Bach Fahrrad fahren…“. Dann habe ich das gelesen und korrigiert: „ Vielleicht fahren wir Fahrrad an dem Bach.“

In der Spontansprache sind viele Wörter verdreht. Durch das Lesen kann ich sie korrigieren und die Sätze richtig bilden.

Ich muss also JEDE Nachricht, JEDE E-Mail nochmal laut und mehrmals lesen, bevor sie versendet wird, um den Fehler zu entdecken.

Ich habe das unbewusst schon bei Facebook und Twitter gemacht. Die Sprache wieder gut zu sprechen, das ist mein Traum! Hoffnung: Dass ich endlich wieder leicht reden kann.

Spontansprache: Mit Stichworten eine Geschichte erfinden

 

Schreiben ist besser als zu Reden

 

Ich soll alleine, eine Hausaufgabe für heute machen. Ohne Logopädin mit Broca-Aphasie – soweit:

„Ich war am Freitag über Nacht bis zum Samstag in Warwisch. Meine kleine niedliche Hütte, gleich an der Elbe. Da hab ich einen Platten bemerkt an dem Mikki-Wagen. So ein Scheiss! Damit musste ich über Stock und Steine laufen mit dem Mikki-Wagen um den Müll abzugeben – über fast 1 Kilometer. Aaaargh!


Dann plötzlich ist noch der Taxifahrer für mich nach Winsen eine halbe Stunde zu früh dagewesen – und ich war gerade auf dem Weg zum Müll. Ich sagte zu dem Taxifahrer: ich muss noch den Müll wegbringen und dann zurück zu meiner Hütte mit kaputten Wagen um die Hüttentür abschließen. Den Mikki-Wagen unten im Keller zu verschließen. „Kein Problem“, sagt er, „ich warte gerne auf Sie. Da ist es so ruhig bei Ihnen, und die Fliederbüsche kann ich riechen – das ist so toll!“

„Kommen Sie mit“, sagte ich. Nee, nee, ich trinke und esse bis Sie da sind. Pünktlich um 3 Minuten vor 13 Uhr bin ich dagewesen. Puh. Gott sei dank.

Meine Reifen von dem Mikki-Wagen hab ich abbekommen. Und der Jürgen hat gleich bestellt zwei Tannus-Reifen. Hinten, die zwei, nur. Sicher ist sicher. Vorne (weil Jürgen sagt das ist schwer um sie runterzukriegen) bleibt. Bis zum Herbst, dann auch vorne den Tannusreifen.

Jürgen ist spitze! So ein toller Mann, das hätte ich nie hinbekommen!“

Dann mit der Logopädin zusammen: nur die Kleinigkeiten, aber schon ein bisschen wirr im Kopf. Mit fast 1000 Stunden und Zetteln über Zetteln und ich möchte so gut wie es geht gesund sein. Kraft und Mut nach so langer Zeit.

„Ich war am Freitag über Nacht bis zum Samstag in Warwisch. Meine kleine niedliche Hütte ist  gleich an der Elbe. Da hab ich einen Platten bemerkt an dem Mikki-Wagen website. So ein Scheiss! Damit musste ich über Stock und Steine laufen um den Müll abzugeben – fast über 1 Kilometer. Aaaargh!

Dann plötzlich ist noch der Taxifahrer für mich nach Winsen eine halbe Stunde zu früh dagewesen – und ich war gerade auf dem Weg zum Müll. Ich sagte zu dem Taxifahrer: ich muss noch den Müll wegbringen und dann zurück zu meiner Hütte mit kaputten Wagen um die Hüttentür abzuschließen. Ausserdem muss ich den Mikki-Wagen unten im Keller einschließen. „Kein Problem“, sagt er, „ich warte gerne auf Sie. Da ist es so ruhig bei Ihnen, und die Fliederbüsche kann ich riechen – das ist so toll!“

„Kommen Sie mit“, sagte ich. Nee, nee, ich trinke und esse bis Sie da sind. Pünktlich um 3 Minuten vor 13 Uhr bin ich dagewesen. Puh. Gott sei dank.

Meine Reifen von dem Mikki-Wagen hab ich abbekommen. Und der Jürgen hat gleich zwei Tannus-Reifen bestellt. Hinten, die zwei, nur. Sicher ist sicher. Vorne (weil Jürgen sagt das ist schwer ist sie runterzukriegen) bleibt. Bis zum Herbst, dann kommt auch vorne der Tannusreifen drauf.

Jürgen ist spitze! So ein toller Mann, das hätte ich nie hinbekommen!

Lust zum Saeboflex üben?

Hallo liebe Saeboflex-Leute,

mein Name ist Birte Oldenburg. Ich möchte eine Saeboflex-Gruppe starten in Hamburg. Sie soll den Zweck haben, sich gegenseitig beim Üben zu unterstützen und wertvolle Tipps auszutauschen.

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Habt ihr Lust?

Ich arbeite seit einem Jahr mit der Saeboflex in der Uniklinik Eppendorf im UKE. Nun ist die Behandlung zu Ende, und ich wünsche mir, dass es möglich ist in Gemeinschaft weiterhin zu üben und Spass zu haben.

Ein möglicher Treffpunkt ist das Bürgerhaus in Barmbek in Hamburg. Dort habe ich die Zusage für einen Donnerstag im Monat ab 15 Uhr. Nebenan befindet sich ein Café, um noch nett zusammen sitzen zu können.

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Ich freue mich über Eure Nachrichten!

Bitte hier rein, unter Kommentar, weil ich (ein bisschen :) ) Sprachstörung hab.

Liebe Grüße

Birte

Ich bin einzigartig – du auch

Ich habe bei einer Merz-Kampagne mitgemacht: „Ich bin einzigartig“. Es geht um das Präparat Xeomin, welches ich alle zehn Wochen bekomme – für meine spastische rechte Hand und meinen Fuss – Dr Bäumer in Lübeck macht das. Nur der :)

Ziel ist es dass die rechte Hand aufgeht und selber gedehnt wird, mit Übungen und Ergotherapeutin. Das ich es schaffe, die rechte Hand zu öffnen und dass das Greifen gelingt – nach Saeboflex. Beim UKE (Universitätsklinikum Eppendorf) bin ich 1 Jahr, die helfen mir, was zu machen ist mit Diana Wolff, Ergotherapeutin beim UKE. 

Studienteilnahme in Hamburg gesucht

Winifried Backhaus aus dem UKE (Uniklinik Eppendorf) sucht noch 20 Schlaganfall-Patienten in und um Hamburg. Die Studie ist für euch, wichtig, finde ich. Für den einen oder anderen Schlaganfall-Patienten. Und Spaß hatte ich auch. Wunderbar? Mit dieser rechten Hand?? Cool!!! Wusste ich gar nicht! Das das geht! Aber es ging! Geil, sag ich euch!

Fakten zur Studie:
Titel: Der Einfluss der Schlafdauer auf das offline Lernverhalten bei implizitem und explizitem motorischem Lernen von gesunden jüngeren und älteren Personen, sowie bei chronischen Schlaganfall-Patienten.

Ziel: Herausfinden ob Mittagsschlaf das Lernen und Wiedererlernen von Bewegungen unterstützen kann.

Zielgruppe: Personen die einmalig einen Schlaganfall erlitten haben
Ort: Hamburg, Universitäres Schlafmedizinisches Zentrum
Zeitaufwand: ca. 6-10 Stunden; 3-5 Termine (vergütet mit einer Aufwandsentschädigung)

Studiendurchführung: Die Studie beinhaltet 2 unterschiedliche Bewegungsaufgaben (Joystick und Tastendruck), welche jeweils mit der mehr betroffenen Hand am Laptop durchgeführt werden.

Hierfür ist es wichtig, dass Sie mit Ihrer etwas umgreifen können. Bei einem ersten Termin lernen Sie das Schlaflabor und die Aufgaben kennen und ziehen ein Los. Anhand des Loses wird entschieden in welche Gruppe Sie kommen: 1) wach, 2) Power Nap 3) lange Schlafgruppe. Dann folgen für jede Aufgabe 2 Termine. Dafür würden wir Sie gegen Mittag in das Schlaflabor einladen.

Hier machen Sie eine Aufgabe am Laptop und haben Zeit für die Mittagsruhe (je nach Los, wach oder schlafen). Im Anschluss wiederholen Sie nochmals die Aufgabe am Laptop. Danach gehen Sie nach Hause und kommen am folgenden Tag, vormittags, nochmal in das Schlaflabor um die Aufgabe zu wiederholen. Wir vergleichen sowohl die Schlafgruppen, wieviel Verbesserung eine Schlafpause mit sich bringt, als auch die Verbesserung während des Nachtschlafs gegenüber dem Mittagsschlaf.

Häufige Fragen:
Was ist, wenn ich nicht schlafen kann? Kein Problem, die Studie bleibt vom Ablauf gleich, es wird so getan als hätten Sie geschlafen.
Werden Medikamente verabreicht? Nein. Wir bitten die Personen in den Schlafgruppen jedoch an dem Tag früher aufzustehen als gewöhnlich und morgens aktiv zu sein um einen Schlafbedürfnis aufzubauen.

An wen kann ich mich wenden? Frau Winifried Backhaus, schlafstudie.hamburg@gmail.com

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Wie Sie sich vor Schlaganfall schützen können…

…informiert am Sonnabend, am 29. September 2012, um 14 – 16 Uhr im Saal F des CCH, mit mehr als 250.000 Fällen im Jahr in Deutschland. Der Hammer!! Der Eintritt ist frei für Patienten.

Kommen Sie her! Sehr wichtig, finde ich. Die deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) lädt sie ein.

Pressemitteilung