Über Birte Oldenburg

Schlaganfall - Denken kann ich, Reden (noch) nicht. alle drei Minuten ereignet sich ein Schlaganfall - alle neun Minuten stirbt einer! Rechter Schlaganfall, 3.3.2010 - Stent in der Halsbeuge

SAEBOflex von Barmer endlich gezahlt

Gott sei Dank – Nach über zwei Jahren ist der Prozess um die Genehmigung meiner SAEBOflex Funktionsschiene endlich positiv ausgegangen. Es war ein langer Kampf, den wir gewonnen haben :)

Die SAEBOflex Funktionsschiene ist eine wichtige Behandlungsmethode für Menschen wie mich, die aufgrund des Schlaganfalls nur noch mit einer Hand agieren können.

Wie schwer ist es mit einer Hand Gemüse zu schneiden, Kleidung anzuziehen, BH zu schliessen, Stützstrümpfe anzuziehen, den Einkauf mit Krücke in den 1. Stock am Geländer ohne Lift nach Hause zu kriegen, den Arsch abwischen, und allgemein: selbständig zu sein!

Viele Freunde und Bekannte nutzen die SAEBOflex-Funktionsschiene selbst und haben mir diese Funktionsschiene empfohlen. Mit wenigen Funktionen der rechten Hand reichen aus um mit der Funktionsschiene trainieren zu können –  ein Glück. Da hat sich mein jahrelanges Training mit der Ergotherapeutin Iris Neuhoff ausgezahlt. Vielen lieben Dank!

Die Barmer-Krankenkasse weigerte sich lang die Kosten zu übernehmen.

Mein Glück: auf dem letzten Treffen junger Menschen mit Schlaganfall, der Stiftung deutscher Schlaganfall-Hilfe, habe ich eine tolle Frau Desiree Heilmann kennengelernt die, wie ich, bei der Barmer versichert ist. Und die SAEBOflex-Funktionsschiene in der Reha verordnet bekommen hat.

Auf der Kostenübernahme stand allerdings lediglich „Finger-Hand-“ und dann abgeschnitten. Aber es handelt sich um ein und dieselbe SAEBOflex ein und dieselbe Saeboflex-Funktionsschiene.

Dank der Mithilfe dieser Frau Desiree, meiner Rechtsanwältin Frau Kaiser-Behm und vielen Leuten haben wir uns vor Gericht mit der Barmer einigen können.

Ich bin überglücklich! Auch wenn ich die teure Behandlung im UKE selber zahlen muss.

Ich habe bereits begonnen mit der SAEBOflex-Funktionsschiene zu trainieren. Jeden Tag 1 Stunde Ball-Training! Ich übe das Greifen und Transportieren von Bällen um die Greiffunktionen meiner eingeschränkten Hand zu verbessern.

Um kurz ein Beispiel zu nennen: Mit der linken gesunden Hand habe ich eine Greifkraft von 26 kg und mit der rechten Hand eine Greifkraft von 3 kg – das wusste ich nicht, wie schwer das ist, mit Stöhnen und so weiter. Irre! Meine Ergotherapeutin Diana Wolff aus dem UKE sagt, dass wir mit der Saeboflex-Funktionsschiene eine Greifkraft von 10 kg in einem Jahr anstreben. Ich geb mein bestes und bin gespannt, was ich erreichen kann. Ich werde euch berichten.

Ich möchte allen Betroffenen Mut machen für die SAEBOflex zu kämpfen.

Was bedeutet dies nun für andere Schlaganfallspatienten, die es auch mit der SAEBOflex versuchen wollen? Sagt die Rechtsanwältin Kaiser-Behm vom Sozialgericht am 15.1.2015: Bei der Beantragung sollte hervorgehoben werden, dass die SAEBOflex ein geeignetes HILFSMITTEL zum Behinderungsausgleich darstellt.

Dann sollte eine gute Chance bestehen, zumindest die Kosten für die Orthese selber erstattet zu erhalten, ggf. auch unter Berufung des Urteils des Sozialgerichts Hamburg, welches aktuell noch nicht schriftlich vorliegt. Die Trainingskosten bleiben weiterhin ein Problem. Vielleicht ist eine Möglichkeit das Training in einer Ergotherapiepraxis zu machen und die Kosten im Rahmen von Ergotherapie abzurechnen.

 

Botox mit der Saeboflex anders gespritzt

Erstmal hin zur Ergo Intensivtraining beim UKE, dann spritzen Xeonim in die Hand und Unterarm, dann auftrainieren – das sagt die Ergotherapeutin Iris Neuhoff und auch Dr Bäumer und die Ergotherapeutin Diana Wolff. Wenn das nicht so stark ist.

PT=Pronator teres heisst das

„Die Patientin kann bereits nach kurzem Intensivtraining von einer Woche im UKE mit der Orthese bis zu 64 Bälle in einer Stunde transferieren,“ sagt Dr. Bäumer. Andere haben 5 Bälle in einer Stunde, also wird das :) „Die Patientin ist hochmotiviert zu einem Eigentraining und führt dieses auch durch.“

„Ja, ja, machen sie mal, ich vertraue ihnen, ich will nur gesund werden.“ Beim Muskeltraining in die Hand und Unterarm mit Spastik und die Saeboflex-Funktionsschiene.

Ja, ich weiss das das vielleicht nicht klappt. Aber ich geb mir Mühe! Und auch die meisten anderen mit Schlaganfall und der Saeboflex-Funktionsschiene sagen das klappt, mit Greifen! 1 Stunde jeden Tag. Ich geb mir Mühe! Aber das muss ich machen!

Deswegen das Spitzen mit Botox und Schiene geht das Spritzen anders:

 

 

Kurze Phrasen werden immer sicherer

Eine verbesserte Leistung im schnellen Wortabruf, eine kurze Phrase, noch nicht lange Phrasen, wird ebenfalls sicherer.

Umständlich gedacht – immer :) Weiss nicht weiter… Aber die Dame hilft, die Äusserung konkret und knapp zu formulieren. Und dann irgenwann sitzt es…

Im Februar geht die Logotherapie weiter, im Januar vereinzelt, da die Saeboflex, die rechte Hand zu greifen, sehr schlaucht. Neues Gerät, aber im Februar nur 1 mal im Monat UKE, sonst selber, das passt!

Saeboflex muss greifen können – im UKE

Mit spastischer Hand: Weil erst nächste Woche spritzen in meine rechte Hand und Unterarm nach Lübeck, Xeomin spritzen.

Erstes Mal, heute, am 5.1.2015 ins UKE, mit der Saeboflex. Erstes Mal Intensivtraining beim UKE, 3 Stunden jeden Tag bis 9.1. Ich freue mich so! Hoffentlich klappt das! Ein oder 2 Jahre weiter. Jeden Tag 1 Stunde, Ball schmeissen.

Zu Hause ich hab zehn Bälle, in Winsen zehn Bälle, in Warwisch auch zehn Bälle. Nur die Saeboflex-Schiene bringe ich jedes Mal mit.

Gesagt hat die Ergotherapeutin im UKE: Büschen auf und zu machen geht – deswegen die Saeboflex. Und ich selbst fahre alle 4 Monate mache ich, nach Lübeck. Tschuldigung, aber Dr Bäumer ist umgezogen, vom UKE, nach Lübeck, und nur der :) So wichtig ist mir meine geliebte Hand. Alle anderen im UKE auch, ganz klar!

Ich immer denke: wenn die linke Hand gebrochen ist…. und dann?

Die Spastik ist da, und sie wird nie wieder so sein, wie vorher – was?? Aber soweit wie möglich!

Die Ergotherapiedame sagt: „Ich würde Ihnen empfehlen, weitere Therapien während der Intensivwoche zu pausieren, da es sowohl körperlich als auch von der Konzentration sehr anstrengend wird.“

Klaro, mache ich! Packen wir es an! Die rechte Hand muss greifen können. Und noch weiter…. Aber erstmal das!

Erfahrungsaustausch 2015

Jedes Jahr fahre ich hin zu der Stiftung deutsche Schlaganfall-Hilfe. Ich war in Ekner bei Berlin, in Lobbach bei Heidelberg, und jetzt fahre ich mit dem Zug (rund Luftlinie 618,94 Kilometer) am Ammersee bei München. Auf 3 wundervolle Tage am  Ammersee, ganz nach dem Motto “Back to Nature“.

Ich fahre dahin, weil jedes Jahr wir arbeiten zusammen über viele Fragen, Geschichten und Spass wir sprechen. Das verbindet uns und stärkt uns. Tolle Idee und Hoffnungen wir haben.

Auch wenn Sie nicht betroffen sind: Vielleicht gehören auch Sie bald zu den Menschen und Organisationen, die uns unterstützen?

Das gibt Auftrieb und Verstärkung für neue Ideen.

Sandra Rösemeier, Projektleitung „Junger Mensch und Schlaganfall“ erreichen Sie über E-Mail Sandra.Roesemeier@Schlaganfall-Hilfe.de oder über Telefon: 0524197700

Bitte unterstützten Sie junge Betroffene mit einer Spende! Spendenkonto 50, Sparkasse Gütersloh, BLZ 47850065, IBAN DE80 4785 0065 0000 0000 50, BIC: WELADED1GTL. Stichwort: Junger Mensch

Ich und die anderen würden uns wirklich sehr freuen über die drei Tage oder mehr zu helfen! Dankeschön!

 

Das ist die Saeboflex

Ich freue mich tierisch auf die Saeboflex. Mal sehen, ob das klappt. Ich hoffe: ja. Oberarm fang ich immer an mit der Ergotherapeutin, dann nach unten. Viele, viele Muskeln, das ahnt ihr nicht. (Ich glaube das auch immer noch nicht, by the way.) So weit bin ich der rechten Hand entsprechend: UKE sagt super, das die rechte Hand ein bischen wackelt, das geht!

 

500. Stunden von Logopädie

Erstmal andersrum lesen – das auf einmal geht nach 4 1/2 Jahren. superklasse! Maren sagt wow! Jetzt mit der Logopädin weitermachen, andersrum den Text lesen: „Angst macht Flügel“ und so weiter, bis zum Ende. „Erstmal verarbeiten, das reicht“. Hmm. Ok, wenn du das sagst :)

Dann Maren kommt zu mir 500. Stunde und bringt ein Apfelkuchen mit, selbstgebacken. Toll! Wow! Herzlichen Dank!

Dann sieht sie meine Wohnung. „Klasse“, sagt sie (bitte nicht nach unten gucken, gewischt hab ich noch nicht :)

Das Finden der richtigen Worte fällt mir immer noch schwer. Aber immer besser werde ich: „Frau Oldenburg zeigt in vielen sprachlichen Bereichen gute Fortschritte.“ Das merke ich auch. Und Jürgen sagt auch: „ganz toll“ auch in Facebook, Super-Fortschritte.

„Kaffee ist fertig, Logopädie heute bei mir, weil es ist die 500. Stunde ist. Üben, üben, üben, bis alles ist gut. Bitte!“ sagte ich am 18. November.

Und was sagt das: Immer mehr kommt es. Nach 4 1/2 Jahren! Immer noch! Bitte noch mehr, vielleicht nochmal 500 Stunden? Prost!

PS: Das wollte ich gar nicht – noch nicht, das das veröffentlich wird :( Sorry Menschen! Jetzt aber :)

 

Saeboflex für die Barmer

Das ist die Saeboflex. Mit Schlaganfall zusammen, und mit nur einem Arm, nicht auszuhalten, finde ich. So viel machen, hoffentlich! Ball schmeissen und bitte mehr :)

Die Fortschritte der letzten Jahre reichen aus, um mit der Saeboflex zu trainieren. Zusammen mit UKE und mir, das geht, weil: büschen mit der Hand greifen und aufmachen. Büschen. UKE sagt: ok! Machen wir! Ich freue mich so sehr! Endlich!

Das Öffnen mit meiner spastischen Hand ist unheimlich schwer. Deshalb brauche ich die Saeboflex. Es ist doch nicht auszuhalten, nur mit einer Hand zu schneiden, zu arbeiten, zu kochen, usw. Es macht mich echt wütend. Fleisch zu schneiden > brauch ich nicht, weil ich ja Vegetariarin bin :)  Aber halt andere Sachen: Kürbisse schneiden, Kohlrabi schneiden, Melonen schneiden – alles das geht nicht! DAS IST GRAUSAM!

Deswegen die Saeboflex. Muss doch weitergehen mit mir und der zweiten Hand!

Üben, Üben, Üben, 1 Stunde am Tag Bälle schmeissen, für 1 Jahr. Das muss ich aushalten. Ich hoffe das pack ich. Ganz bestimmt! Und noch weiter, bis Klavier spielen. Das ist mein Ziel.

Zu Dr. Bäumer (eigentlich UKE, aber dann Lübeck) geh ich jedes Mal zum Spritzen mit Xeomin. Das der rechte Arm lockerer ist. Jetzt spritzen, weil Bälle erstmal Greifen, dann mit der Saeboflex aufmachen.

Ich freu mich so drauf! Warum bezahlt die Barmer nicht? Das versteh ich nicht! Ich befinde mich derzeit in einem Rechtsstreit mit der Krankenkasse. Meine Rechtsanwältin Frau Kaiser-Behm unterstützt mich darin.

Habt ihr auch solche Probleme erlebt mit der Saeboflex? Meldet Euch bei mir im Blog! Geht am Donnerstag, 15.1.2015 zu Sozialgericht um 9 Uhr.

Fast 5 Jahre: Links und Rechts und Links und Rechts… für die Stufen

Zu Hause (Bild, die 1. Stufe) und Arzt (noch höher), Stufe für Stufe, Links und Rechts Stufen gehen und an die Wand halten: Toll! Nach fast 5 Jahren kann ich das wieder.

Treppenstufen sind eine große Herausforderung für mich als Gehbehinderte. Nach fast fünf Jahren gelingt es mir, die Stufen in meinem Treppenhaus erfolgreich zu bezwingen. Endlich! Erleichterung! Jippieh!

Auch der Weg zum Arzt war immer eine Tortur. Obwohl die Ärzte zu mir ganz toll sind mit Aphasie/Sprachstörung und so.

Ich war die erste kurz vor Öffnung der Praxis – und doch meist die letzte bei der Anmeldung. Ich brauchte längere Zeit, um in den ersten Stock zu kommen. Keiner hat Rücksicht genommen :(

Jetzt nach vielen Arztbesuchen und fünf Jahre Training hab ich das endlich geschafft! Die Treppe schneller hoch zu gehen und als erste oben anzukommen. Chaka!

Wieder ein grosser Schritt Richtung Ziel!

EXPERTEN-SPRECHSTUNDE ZUM WELTSCHLAGANFALL-TAG

Der Schlaganfall ist weltweit die zweithäufigste Todesursache und der häufigste Grund für Behinderungen im Erwachsenenalter. Die gute Nachricht: 70 Prozent aller Schlaganfälle sind vermeidbar, wenn Risikofaktoren ausreichend bekannt sind und kontrolliert werden. Über die klassischen Empfehlungen hinaus gibt es viele neue Erkenntnisse.

Informieren Sie sich über alle Fragen rund um den Schlaganfall in unserer telefonischen Experten-Sprechstunde 05241 9770-0

  • am Mittwoch, 29. Oktober 2014
  • zwischen 18 bis 21 Uhr.

http://www.schlaganfall-hilfe.de/weltschlaganfalltag2014