Fünf Jahre Schlaganfall

Auf einmal sagte die Ergotherapeutin Diana Wolff (UKE) zu der Schlaftherapeutin Winifried Backhaus: Bestimmt kann sie das, mit dem Joystick nach links, rechts, hin und her verschieben mit der rechten Hand.

Gesagt, getan: das kann ich. Die Freude ist toll. Noch ein Stück Baustein! Und nicht so müde war ich!

Grandios, zum 5. Jahrestag an dem 3.3.2015 mit Schlaganfall.

Und soweit bin ich vor zweieinhalb Jahren gekommen: Dreirad-Wagen schieben mit rechts in Warwisch: fertig war ich da!  Was hab ich gestöhnt und gekeucht. Jetzt nicht mehr.

Toll, oder?

Wütend – dann geht das mit dem Schreiben

Ich möchte bitte selbst meinen Blog schreiben. Es macht mich immer wieder wütend, das ich nicht so schreiben kann wie damals, als ich noch keinen Schlaganfall hatte. Aber wenn ich nicht wütend bin, und kompliziertere Sätze bilden soll, dann klappt das noch nicht. Deswegen gehe ich hin zu der Logopädin.

Jedes Mal sie fragt, ob ich einen Milchkaffee möchte? Ja, bitte :) Dann bin ich mutiger, schlürf…

Bei der Umsetzung in Telefonaten, zeigte ich mich souverän, in manchen Fällen (zu Hause), gelingt mir manchmal gar nichts.

Wenn ich abschweife, dann weiss ich nicht mehr, was ich vor zwei Minuten sagen wollte. Dann, auf einmal, fällt mir das dann ein! Immer häufiger, sagt die Logopädin.

Und dann die naheliegenden Assoziationen. Diese Übungen wo drei Begriffe stehen (Bild 1): Das fehlt mir auch sehr, daran üben wir unter anderem. Und Geschichten zu schreiben. Eine Geschichte mit komplexeren Gedanken findet ihr hier (Bild 2):

Den Logopädischen Zwischenbericht findet ihr ganz unten (Bild 3).

Spielen Schlaganfall? No go!

Jede Sekunde zählt – aber nicht bei der Akademie für Notfallmedizin Hamburg. 2 Minuten zu spät, da kam endlich der Rettungswagen. Ich dachte, das war Realität! Ich steh schon auf. Bis eine Pressedame sagte: „Die spielen nur.“

Und ich schluckte und weinte. Und dann ging ich raus. Ich, als Redakteurin, 5 Jahre Schlaganfall mit Sprachstörung, fand es zu beschämend. So was macht man nicht. Ich dachte, das war ernst! Jede Sekunde zählt.

112 – das ist die Nummer, auf die es ankommt. 260 Schlaganfall-Spezialstationen, so genannte Stroke Units, gibt es.

Die Stiftung engagiert sich mit ihren Modellprojekten mit den Schlaganfall-Lotsen für eine optimale Begleitung von Patienten bis in die Nachsorge.

Unter dem Dach der Stiftung Schlaganfall-Selbsthilfegruppen engagieren sich etwa 16.000 Menschen. Das Verständnis der Betroffenen ist gewachsen und Verbesserungen in der Akutversorgung von Schlaganfall-Patienten wurden initiiert. Immer weniger Menschen müssen deshalb an einem Schlaganfall versterben. Wie auch ich: in der Krankengymnastik passierte es.

Willi Daniels hat die Facebook-Gruppe Schlaganfall-Online-Gruppe initiiert. Mit zwei der Damen bei 1957 Mitgliedern. Hut ab, lieber Willi! Danke, das du es machst.

Richtig gute Ärzte und Rettungswagen. Aber dann bitte ich Sie, sowas nicht zu machen. Der Schlaganfall-Patient ist mit dem Kopf etwas sensibeler geworden :)

„Wie man sich als Schlaganfall-Betroffener fühlt, versteht nur, wer einen überlebt hat.“ Ja. Auch als Redakteurin: No go.

Aber sonst: alles Spitze! Weiter so!

EXPERTEN-SPRECHSTUNDE ZUM WELTSCHLAGANFALL-TAG

Der Schlaganfall ist weltweit die zweithäufigste Todesursache und der häufigste Grund für Behinderungen im Erwachsenenalter. Die gute Nachricht: 70 Prozent aller Schlaganfälle sind vermeidbar, wenn Risikofaktoren ausreichend bekannt sind und kontrolliert werden. Über die klassischen Empfehlungen hinaus gibt es viele neue Erkenntnisse.

Informieren Sie sich über alle Fragen rund um den Schlaganfall in unserer telefonischen Experten-Sprechstunde 05241 9770-0

  • am Mittwoch, 29. Oktober 2014
  • zwischen 18 bis 21 Uhr.

http://www.schlaganfall-hilfe.de/weltschlaganfalltag2014

Der Totentest :)

„Der Totentest“ sagt Maren Veit, die Logotherapeutin. „Was?“ sag ich, „versteh ich nicht!“ „Der TokenTest! Der zeigt an, ob eine Aphasie vorliegt – oder nicht.“

In vielen sprachlichen Bereichen hab ich mich verbessert. Was weiterhin sehr schwierig ist, ist das Formulieren und das freie Sprechen. Ich weiss was ich sagen möchte, kann es aber in Sprache nur sehr schwer ausdrücken.

Ich brauche länger um richtige Worte zu finden. Ich verzettele mich dann manchmal, um meine Gedanken sind dann einfach weg. Deshalb geh ich weiter zur Therapie :)

Ich bin zuversichtlich und freue über jeden kleinen und grossen Erfolg! Chaka!

Schlaganfall kann jeden treffen – auch bei uns!

Beide mit Aphasie und kennengelernt in der Reha Jesteburg. Was für eine schöne Geschichte über die Liebe von Birte und Jürgen. Sprachlos. Eine ganz besonders schöne Liebesgeschichte, die ganz ohne Worte begann. 

Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe

Danke, das du es gemacht hast, Stephan von Kolson :) Viel Freude auf deinem neuen Weg bei Evangelische Kirche, Gesamtleitung Kommunikation des evangelischen Kirchentages (EKD). Herzlichen Glückwunsch!

Danke, Anna!

Am 13.8.2010 war ich das erste Mal bei Anna Craston zur Logopädie. Heute war das die 409. Stunde.

Anna verlässt die Praxis zum 31.1.2014, um in einem Kindergarten mit behinderten Kindern zu arbeiten. Das ist natürlich toll – aber für mich ist das traurig. So lange haben wir zusammen gearbeitet. Danke, Anna, dass du so lange da warst!

Am Anfang hatte ich fast nur Telegrammstil und heftige Wortfindungsstörungen. Die kleinen Funktionswörter (zum Beispiel „bei“, „zu“, „euch“, „um“, „für“, „den“ und „dem“) waren wahnsinnig schwer, zu finden, vorzulesen, und auch zu verstehen.

Meine Fehler hab ich weniger bemerkt. Jetzt ist meine Selbstkontrolle besser. Aber ich ärgere mich dadurch auch mehr über mich selbst. Ja, so ist es :) Grummel.

Ich falle heute noch manchmal in den Telegrammstil zurück. Das passiert zum Beispiel, wenn ich müde bin, wenn ich mich lange angestrengt hab oder bei Aufregung bei neuen Leuten. Ganz langsam erhole ich mich. Das ist ein grosses Glück, dass ich noch Fortschritte mache.

Anfangs war ich total verwirrt, aus Überforderung, hab ich oft geweint, geflucht, oder wurde böse (ja? Weiss ich gar nicht. Entschuldigung, war nicht die Absicht!) Jetzt bin ich klarer. Ich komme immer besser damit klar, dass ich so bin. Aber dann auch weitermachen!

Ich merke auch immer wieder, dass das Sprachverständnis besser wird. Zum Beispiel das Fernsehen, das war mir früher zu anstrengend, jetzt geht es wieder etwas besser.

Alte Freunde sehe ich immer seltener, weil ich oft zu fertig bin, um auf die andere Seite der Stadt zu kommen. Mit Auto geht das – aber ich hab keinen Auto mehr. Vielleicht würde ich auch das nicht schaffen. Also mit dem Taxi – das ist zu teuer…

Reden – das ist was ganz anderes: schwerer als schreiben, bei mir ist das so.

Beim Schreiben auf Facebook und Twitter merkt man, ob ich gerade müde bin, oder nicht. Manchmal schreib ich nur unverständlichen Quatsch, das fällt mir erst hinterher auf. An den meisten Tagen geht es immer sicherer.

In dem Blog schreibe ich zusammen mit Anna. Erst sammeln wir Gedanken, dann sortieren wir sie, und dann schreiben wir sie auf. Dabei korrigiert Anna die Fehler :)

Ziele und Wünsche: Den Blog möchte ich alleine schreiben. Mein langfristiges Ziel ist: wieder auf 400 Euro Basis arbeiten zu gehen, Kampagnen zu unterstützen, oder als Redakteur im Blog oder so.

Ich weiss nicht, ob das realistisch ist. Wir werden sehen!

Tschüss, Anna, mach es gut!

PS: Lesen gehört noch dazu. Das Lesen hat sich verbessert, aber Blog-Text ist ein Problem. Zwischen zwei Absätzen brauche ich eine Leerzeile. Sonst kann ich das nicht lesen. Ich brauche, glaub ich, einen Termin beim Augenarzt.

Botox: Noch mehr Einheiten

Sechste Spritze Botox: Am 9. Dezember war ich bei Dr Bäumer, dem Oberarzt für Bewegungsstörungen und Neuropsychiatrie bei Kindern und Erwachsenen – im Institut für Neurogenetik in Lübeck.

Da hab ich Botox gespritzt bekommen, wie alle 3 Monate. Der Arzt war mal am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Hamburg, ist jetzt aber umgezogen.

Diesmal hab ich insgesamt mehr bekommen – nämlich 240 MU Xeomin. Letztes Mal waren das 190 MU. Dr Bäumer hat dieses Mal 2 neue Muskeln dazugenommen.

Wie ihr auf dem Foto seht, hat er ein Ultraschallgerät benutzt. Damit hat er kontrolliert, wo die Spritze angesetzt werden muss.

Ich war unsicher, weil Iris, meine Ergotherapeutin, gesagt hat Botox wäre vielleicht schädlich, weil keine Studie zu der Langzeitwirkung da ist.

Dr. Markus Ebke, Neurologe am Klinikum in Nürmbrecht hat gesagt: „Botulinumtoxin hat keine langfristigen negativen Folgen auf die Muskeln. Wir blicken auf 45 Jahre Botulinumtoxinbehandlung bei Patienten zurück.

Nach jeder Injektion klingt die Wirkung cirka drei Monate später wieder vollständig ab, der vormals geschwächte Muskel erlangt dann seine Wirkung wieder. Dies eben auch Jahrzehnte lang unter der Behandlung.“

„Gute Nachrichten, oder?“ fragt Stephan von Kolson, Kommunikation für die Deutsche Schlaganfall-Hilfe. „Sehr gut“, sage ich. „Vielen Dank!“