Auf einmal sagte die Ergotherapeutin Diana Wolff (UKE) zu der Schlaftherapeutin Winifried Backhaus: Bestimmt kann sie das, mit dem Joystick nach links, rechts, hin und her verschieben mit der rechten Hand.
Gesagt, getan: das kann ich. Die Freude ist toll. Noch ein Stück Baustein! Und nicht so müde war ich!
Grandios, zum 5. Jahrestag an dem 3.3.2015 mit Schlaganfall.
Und soweit bin ich vor zweieinhalb Jahren gekommen: Dreirad-Wagen schieben mit rechts in Warwisch: fertig war ich da! Was hab ich gestöhnt und gekeucht. Jetzt nicht mehr.
Ich möchte bitte selbst meinen Blog schreiben. Es macht mich immer wieder wütend, das ich nicht so schreiben kann wie damals, als ich noch keinen Schlaganfall hatte. Aber wenn ich nicht wütend bin, und kompliziertere Sätze bilden soll, dann klappt das noch nicht. Deswegen gehe ich hin zu der Logopädin.
Jedes Mal sie fragt, ob ich einen Milchkaffee möchte? Ja, bitte :) Dann bin ich mutiger, schlürf…
Bei der Umsetzung in Telefonaten, zeigte ich mich souverän, in manchen Fällen (zu Hause), gelingt mir manchmal gar nichts.
Wenn ich abschweife, dann weiss ich nicht mehr, was ich vor zwei Minuten sagen wollte. Dann, auf einmal, fällt mir das dann ein! Immer häufiger, sagt die Logopädin.
Und dann die naheliegenden Assoziationen. Diese Übungen wo drei Begriffe stehen (Bild 1): Das fehlt mir auch sehr, daran üben wir unter anderem. Und Geschichten zu schreiben. Eine Geschichte mit komplexeren Gedanken findet ihr hier (Bild 2):
Den Logopädischen Zwischenbericht findet ihr ganz unten (Bild 3).
Jede Sekunde zählt – aber nicht bei der Akademie für Notfallmedizin Hamburg. 2 Minuten zu spät, da kam endlich der Rettungswagen. Ich dachte, das war Realität! Ich steh schon auf. Bis eine Pressedame sagte: „Die spielen nur.“
Und ich schluckte und weinte. Und dann ging ich raus. Ich, als Redakteurin, 5 Jahre Schlaganfall mit Sprachstörung, fand es zu beschämend. So was macht man nicht. Ich dachte, das war ernst! Jede Sekunde zählt.
112 – das ist die Nummer, auf die es ankommt. 260 Schlaganfall-Spezialstationen, so genannte Stroke Units, gibt es.
Die Stiftung engagiert sich mit ihren Modellprojekten mit den Schlaganfall-Lotsen für eine optimale Begleitung von Patienten bis in die Nachsorge.
Unter dem Dach der Stiftung Schlaganfall-Selbsthilfegruppen engagieren sich etwa 16.000 Menschen. Das Verständnis der Betroffenen ist gewachsen und Verbesserungen in der Akutversorgung von Schlaganfall-Patienten wurden initiiert. Immer weniger Menschen müssen deshalb an einem Schlaganfall versterben. Wie auch ich: in der Krankengymnastik passierte es.
Willi Daniels hat die Facebook-Gruppe Schlaganfall-Online-Gruppe initiiert. Mit zwei der Damen bei 1957 Mitgliedern. Hut ab, lieber Willi! Danke, das du es machst.
Richtig gute Ärzte und Rettungswagen. Aber dann bitte ich Sie, sowas nicht zu machen. Der Schlaganfall-Patient ist mit dem Kopf etwas sensibeler geworden :)
„Wie man sich als Schlaganfall-Betroffener fühlt, versteht nur, wer einen überlebt hat.“ Ja. Auch als Redakteurin: No go.
Gott sei Dank – Nach über zwei Jahren ist der Prozess um die Genehmigung meiner SAEBOflex Funktionsschiene endlich positiv ausgegangen. Es war ein langer Kampf, den wir gewonnen haben :)
Die SAEBOflex Funktionsschiene ist eine wichtige Behandlungsmethode für Menschen wie mich, die aufgrund des Schlaganfalls nur noch mit einer Hand agieren können.
Wie schwer ist es mit einer Hand Gemüse zu schneiden, Kleidung anzuziehen, BH zu schliessen, Stützstrümpfe anzuziehen, den Einkauf mit Krücke in den 1. Stock am Geländer ohne Lift nach Hause zu kriegen, den Arsch abwischen, und allgemein: selbständig zu sein!
Viele Freunde und Bekannte nutzen die SAEBOflex-Funktionsschiene selbst und haben mir diese Funktionsschiene empfohlen. Mit wenigen Funktionen der rechten Hand reichen aus um mit der Funktionsschiene trainieren zu können – ein Glück. Da hat sich mein jahrelanges Training mit der Ergotherapeutin Iris Neuhoff ausgezahlt. Vielen lieben Dank!
Die Barmer-Krankenkasse weigerte sich lang die Kosten zu übernehmen.
Mein Glück: auf dem letzten Treffen junger Menschen mit Schlaganfall, der Stiftung deutscher Schlaganfall-Hilfe, habe ich eine tolle Frau Desiree Heilmann kennengelernt die, wie ich, bei der Barmer versichert ist. Und die SAEBOflex-Funktionsschiene in der Reha verordnet bekommen hat.
Auf der Kostenübernahme stand allerdings lediglich „Finger-Hand-“ und dann abgeschnitten. Aber es handelt sich um ein und dieselbe SAEBOflex ein und dieselbe Saeboflex-Funktionsschiene.
Dank der Mithilfe dieser Frau Desiree, meiner Rechtsanwältin Frau Kaiser-Behm und vielen Leuten haben wir uns vor Gericht mit der Barmer einigen können.
Ich bin überglücklich! Auch wenn ich die teure Behandlung im UKE selber zahlen muss.
Ich habe bereits begonnen mit der SAEBOflex-Funktionsschiene zu trainieren. Jeden Tag 1 Stunde Ball-Training! Ich übe das Greifen und Transportieren von Bällen um die Greiffunktionen meiner eingeschränkten Hand zu verbessern.
Um kurz ein Beispiel zu nennen: Mit der linken gesunden Hand habe ich eine Greifkraft von 26 kg und mit der rechten Hand eine Greifkraft von 3 kg – das wusste ich nicht, wie schwer das ist, mit Stöhnen und so weiter. Irre! Meine Ergotherapeutin Diana Wolff aus dem UKE sagt, dass wir mit der Saeboflex-Funktionsschiene eine Greifkraft von 10 kg in einem Jahr anstreben. Ich geb mein bestes und bin gespannt, was ich erreichen kann. Ich werde euch berichten.
Ich möchte allen Betroffenen Mut machen für die SAEBOflex zu kämpfen.
Was bedeutet dies nun für andere Schlaganfallspatienten, die es auch mit der SAEBOflex versuchen wollen? Sagt die Rechtsanwältin Kaiser-Behm vom Sozialgericht am 15.1.2015: Bei der Beantragung sollte hervorgehoben werden, dass die SAEBOflex ein geeignetes HILFSMITTEL zum Behinderungsausgleich darstellt.
Dann sollte eine gute Chance bestehen, zumindest die Kosten für die Orthese selber erstattet zu erhalten, ggf. auch unter Berufung des Urteils des Sozialgerichts Hamburg, welches aktuell noch nicht schriftlich vorliegt. Die Trainingskosten bleiben weiterhin ein Problem. Vielleicht ist eine Möglichkeit das Training in einer Ergotherapiepraxis zu machen und die Kosten im Rahmen von Ergotherapie abzurechnen.
Erstmal hin zur Ergo Intensivtraining beim UKE, dann spritzen Xeonim in die Hand und Unterarm, dann auftrainieren – das sagt die Ergotherapeutin Iris Neuhoff und auch Dr Bäumer und die Ergotherapeutin Diana Wolff. Wenn das nicht so stark ist.
PT=Pronator teres heisst das
„Die Patientin kann bereits nach kurzem Intensivtraining von einer Woche im UKE mit der Orthese bis zu 64 Bälle in einer Stunde transferieren,“ sagt Dr. Bäumer. Andere haben 5 Bälle in einer Stunde, also wird das :) „Die Patientin ist hochmotiviert zu einem Eigentraining und führt dieses auch durch.“
„Ja, ja, machen sie mal, ich vertraue ihnen, ich will nur gesund werden.“ Beim Muskeltraining in die Hand und Unterarm mit Spastik und die Saeboflex-Funktionsschiene.
Ja, ich weiss das das vielleicht nicht klappt. Aber ich geb mir Mühe! Und auch die meisten anderen mit Schlaganfall und der Saeboflex-Funktionsschiene sagen das klappt, mit Greifen! 1 Stunde jeden Tag. Ich geb mir Mühe! Aber das muss ich machen!
Deswegen das Spitzen mit Botox und Schiene geht das Spritzen anders:
Eine verbesserte Leistung im schnellen Wortabruf, eine kurze Phrase, noch nicht lange Phrasen, wird ebenfalls sicherer.
Umständlich gedacht – immer :) Weiss nicht weiter… Aber die Dame hilft, die Äusserung konkret und knapp zu formulieren. Und dann irgenwann sitzt es…
Im Februar geht die Logotherapie weiter, im Januar vereinzelt, da die Saeboflex, die rechte Hand zu greifen, sehr schlaucht. Neues Gerät, aber im Februar nur 1 mal im Monat UKE, sonst selber, das passt!
Mit spastischer Hand: Weil erst nächste Woche spritzen in meine rechte Hand und Unterarm nach Lübeck, Xeomin spritzen.
Erstes Mal, heute, am 5.1.2015 ins UKE, mit der Saeboflex. Erstes Mal Intensivtraining beim UKE, 3 Stunden jeden Tag bis 9.1. Ich freue mich so! Hoffentlich klappt das! Ein oder 2 Jahre weiter. Jeden Tag 1 Stunde, Ball schmeissen.
Zu Hause ich hab zehn Bälle, in Winsen zehn Bälle, in Warwisch auch zehn Bälle. Nur die Saeboflex-Schiene bringe ich jedes Mal mit.
Gesagt hat die Ergotherapeutin im UKE: Büschen auf und zu machen geht – deswegen die Saeboflex. Und ich selbst fahre alle 4 Monate mache ich, nach Lübeck. Tschuldigung, aber Dr Bäumer ist umgezogen, vom UKE, nach Lübeck, und nur der :) So wichtig ist mir meine geliebte Hand. Alle anderen im UKE auch, ganz klar!
Ich immer denke: wenn die linke Hand gebrochen ist…. und dann?
Die Spastik ist da, und sie wird nie wieder so sein, wie vorher – was?? Aber soweit wie möglich!
Die Ergotherapiedame sagt: „Ich würde Ihnen empfehlen, weitere Therapien während der Intensivwoche zu pausieren, da es sowohl körperlich als auch von der Konzentration sehr anstrengend wird.“
Klaro, mache ich! Packen wir es an! Die rechte Hand muss greifen können. Und noch weiter…. Aber erstmal das!
Jedes Jahr fahre ich hin zu der Stiftung deutsche Schlaganfall-Hilfe. Ich war in Ekner bei Berlin, in Lobbach bei Heidelberg, und jetzt fahre ich mit dem Zug (rund Luftlinie 618,94 Kilometer) am Ammersee bei München. Auf 3 wundervolle Tage am Ammersee, ganz nach dem Motto “Back to Nature“.
Ich fahre dahin, weil jedes Jahr wir arbeiten zusammen über viele Fragen, Geschichten und Spass wir sprechen. Das verbindet uns und stärkt uns. Tolle Idee und Hoffnungen wir haben.
Auch wenn Sie nicht betroffen sind: Vielleicht gehören auch Sie bald zu den Menschen und Organisationen, die uns unterstützen?
Das gibt Auftrieb und Verstärkung für neue Ideen.
Sandra Rösemeier, Projektleitung „Junger Mensch und Schlaganfall“ erreichen Sie über E-Mail Sandra.Roesemeier@Schlaganfall-Hilfe.de oder über Telefon: 0524197700
Bitte unterstützten Sie junge Betroffene mit einer Spende! Spendenkonto 50, Sparkasse Gütersloh, BLZ 47850065, IBAN DE80 4785 0065 0000 0000 50, BIC: WELADED1GTL. Stichwort: Junger Mensch
Ich und die anderen würden uns wirklich sehr freuen über die drei Tage oder mehr zu helfen! Dankeschön!
Ich freue mich tierisch auf die Saeboflex. Mal sehen, ob das klappt. Ich hoffe: ja. Oberarm fang ich immer an mit der Ergotherapeutin, dann nach unten. Viele, viele Muskeln, das ahnt ihr nicht. (Ich glaube das auch immer noch nicht, by the way.) So weit bin ich der rechten Hand entsprechend: UKE sagt super, das die rechte Hand ein bischen wackelt, das geht!
